Spierziekten Nederland en Duchenne Parent Project werkten de afgelopen jaren met meer dan 150 specialisten aan uniforme zorgstandaarden voor Duchenne spierdystrofie in Nederland. Dit heeft geleid tot de nieuwe officiële richtlijn Duchenne spierdystrofie (2021). In april publiceerden we hierover al een nieuwsbericht. Op onze site vind je nu ook een link naar twintig korte video’s van Duchenne Parent Project die in begrijpelijke taal uitleggen wat de richtlijn inhoudt.
De nieuwe richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met Duchenne. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn onder meer de behandeling van kauw- en slikstoornissen, contracturen en scoliose, de begeleiding bij pijn en sociale zelfredzaamheid. Ook zijn er behandelprotocollen ontwikkeld voor hartzorg, endocrinologie en zorg voor botten, orthopedische en chirurgische zorg, specialistische revalidatie, voeding en maag-darmproblematiek.
Informatie over spoedzorg en revalidatie bij kinderen stond al langer op de website, evenals een brochure voor je huisarts en fysiotherapeut. Het kan de moeite waard zijn om je hulpverlener hier nog eens op te wijzen.
