Iedere maand schrijft Hayat een blog voor iemandzoalsik.nl waarin zij haar ervaring over het leven met een spierziekte deelt. Hieronder vindt u haar blog Wachtstand. Meer ervaringsverhalen leest u in het blogarchief op iemandzoalsik.nl.
Wachtstand - door Hayat
In mijn vorige blog heb ik uitvoerig stilgestaan bij de keus die ik moest maken. Wel of geen operatie? Wat op zich geen keus zou moeten zijn als je weet dat ik al ruim drie jaar onbeschrijfelijke pijn ervaar. In mijn geval ligt de situatie gecompliceerd. Na een uitgebreid gesprek met de anesthesist heb ik besloten om toch wel voor de operatie te gaan. Voor mijn gevoel is het kiezen uit twee minst leuke scenario’s. Kiezen voor levenslange pijn of een kans op betere kwaliteit van leven, ook als dat mogelijk met permanente beademing zou betekenen. Door deze ervaring ben ik oude en nieuwe angsten gaan voelen. Tegelijkertijd weet ik dat ik bang mag zijn. Het is net een spirituele reis die je doormaakt. Je komt jezelf op verschillende momenten tegen, er wordt je constant een spiegel voorgehouden en vragen over zingeving worden ineens belangrijk. Dit filosofisch traject dient mijn zelfreflectie waardoor ik merk dat ik steeds betere keuzes kan maken.
Wakkere flexibele fiberoptische intubatie
Door mijn spierziekte en ervaring uit 2008 (mislukte intubatie met ernstige complicaties als gevolg) kwam de anesthesist al gauw met het voorstel om via de neus te intuberen. Plat gezegd, er gaat een beademingsbuis met camera door mijn linkerneusgat richting de longen. Dit zal onder plaatselijke verdoving gebeuren bij volle bewust zijn. Een wakkere intubatie. Simpelweg omdat dit het veiligst is. Nadat de buis op zijn plek is zal ik onder narcose worden gebracht. De anesthesist vertelt mij ook dat ze hier ervaring mee heeft. Dat stelt gerust. Na ons gesprek zou zij ervoor zorgen dat het CTB Utrecht erbij wordt betrokken en alle informatie van Erasmus MC wordt opgevraagd. Nadat de aanpak besproken is in een MDO staat mij niets verder in de weg. Dacht ik.
Wachtlijst operatie
Meteen na mijn eerste consult met de orthopeed ben ik in oktober op de wachtlijst gezet. Tijdens deze afspraak is aangegeven dat er voor grote ingrepen zoals een rugoperatie, een wachtlijst is van een jaar bij deze desbetreffende orthopeed. “Gelukkig heb ik die in 2008 al gehad”, grapte ik. Voor ingrepen zoals deze is de wachtlijst korter. De kans is groot dat dit tussendoor kan. Met die woorden nagalmend in mijn achterhoofd heb ik thuis mijn definitieve keus gemaakt. Die rib moet uit mijn lijf! En wel zo snel mogelijk. Na drie maanden wachten besloot ik eens voorzichtig te informeren naar de stand van zaken. Was alle informatie nu binnen gekomen van Erasmus MC uit 2008? Ben ik al gesproken in een MDO? Zo ja, is het beleid nu helder? Zijn er nog open eindjes? Alles bleek up to date. Het advies was om alleen zelf nog een belletje te wagen aan de planning OK. Vol goede moed stak ik mijn verhaal af bij de dame die de telefoon beantwoordde. Na dat gesprek was er niks meer over van die moed. De boodschap was keihard. De wachtlijst is echt een jaar, grote of kleine ingrepen bij deze arts, in het UMCU. “U staat er pas 3 maanden op hoor”. “Er staan nog meer mensen op de wachtlijst”. “Ondanks de ‘klein’ ingreep moet er ook ruimte zijn om die te plannen hè”. In mijn hoofd schreeuw ik: “ja maar ik heb al 3 jaar pijn!”. “Ik kan niet bewegen, zitten, slapen, werken of aan- uitkleden zonder dat ik sterretjes zie van de pijn”. “Ik kan niet meer!”. In plaats van te schreeuwen werd ik stil. Ik kreeg de woorden niet uitgesproken. In plaats daarvan zeg ik dat ik het begrijp en hang verslagen op. Even zucht ik, in de hoop dat ik daarmee ook mijn frustratie kwijtraak. Ik staar een tijdje voor mij uit en begin keihard te huilen. Als een klein kind dat gevallen is. Een verdriet dat door merg en been gaat. Waarin je verlangt naar twee armen om je heen en de troostende woorden van een ouder, dat het wel goed komt. Het lucht op. Ik kan weer helder nadenken. Oké wat nu? Een jaar wachten, dit gaat niet gebeuren. Ik weet nog niet hoe, maar nee echt niet gewoon.
Wachtlijstbemiddeling via de zorgverzekeraar, ideale oplossing?
Mijn fysiotherapeut kwam met deze suggestie. Wat is dit precies? Ik besluit mijn zorgverzekeraar Ohra eens hierover te bellen. Bij wachtlijstbemiddeling kijkt de zorgverzekeraar of je dezelfde behandeling kunt ondergaan in een ander ziekenhuis bij een soortgelijke behandelaar. Het kan zijn dat de wachtlijst in een ander ziekenhuis voor je behandeling veel minder lang is. Klinkt goed, mits je zorgvraag niet zo complex is als de mijne. Ik heb bewust voor dit ziekenhuis gekozen vanwege de expertise op gebied van SMA en narcose (intuberen). Wat haal ik op mijn hals als ik de behandeling elders krijg? Automatisch voel ik mij gevangen aan de keuze voor dit ziekenhuis. Aan het einde van het telefoongesprek concluderen we beiden dat dit voor mij geen optie is.
Pijnbestrijding
Ondertussen kan ik niet zo langer doorgaan. Ik moet uit bed, ik moet een ritme hebben, ik moet blijven bewegen, ik moet weer fitter worden. Mijn conditie en concentratie moeten weer aan, dat is beter voor de operatie. Maar hoe dan? Hoe kan ik hier allemaal aan voldoen met die vreselijke pijn? Inmiddels weet ik dat platliggen helpt. Maar van platliggen wordt niemand beter en dit lijf met SMA al helemaal niet. De weg naar de pijnpoli dan maar. Gek eigenlijk, om de pijn weg te kunnen nemen zal er iets verwijderd moeten worden. Dat kan niet direct vanwege een ellenlange wachttijd. Dus zoek ik mijn heil in pijnmedicatie. Ik gooi mijn lichaam vol stoffen die ik niet kan of wil gebruiken. Het voelt onnatuurlijk. De pijn blijft er overigens niet mee weg. Ook hier kunnen ze niet veel voor mij betekenen. Ik krijg het advies om het nogmaals te proberen met corticosteroïden-injecties en kom terecht bij waar ik in juni 2018 begonnen ben. Je weet wel, van die injecties met lange naalden die ze tussen je pezen en gewrichten zigzaggend manoeuvreren onderhuids totdat ze goed zitten. Ik voel mij inmiddels gepromoveerd op het vak Geduld.
Als ik terugkijk op 2018 was het maken van een keus (wel of geen operatie) het makkelijkste gedeelte van het afgelopen jaar. Mijn nieuwjaarswens? Dat de wachtlijst miraculeus korter wordt en dat er toch ergens een gaatje wordt gevonden in de agenda van mijn behandelende arts en dat de operatie waar ik niet op zat te wachten toch snel uitgevoerd kan worden
