Sprekers webinar
In de webinar werd gesproken door neuroloog Gessica Vasco en Bio-ingenieur Susanna Summa. De organisatie lag bij het European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND). Het ERN-RND is een Europees referentienetwerk van specialisten en opgericht door de EU. Bij zeldzame neurologische aandoeningen (Rare Neurological Diseases: RND) is veel gespecialiseerde kennis bij de diagnose en behandeling vereist. Door dit netwerk is deze kennis gebundeld en kan worden gebruikt door doctoren die deze eventueel niet paraat hebben.
Wat kan SaraHome betekenen voor onderzoek bij FA?
Door een gestandaardiseerde tool ook thuis meetbaar te maken, wordt het makkelijker om een onderzoek naar een mogelijk medicijn op meerdere locaties (internationaal) uit te zetten. De tijdsinvestering van deelnemers aan het onderzoek wordt lager, omdat er minder bezoeken aan een arts of onderzoekscentrum nodig zijn. Door deze voordelen is een grotere groep deelnemers te bereiken en dat is van belang voor de beoordeling van onderzoeksresultaten.
Belangrijkste punten SaraHome
SARA is een medische standaard die al jaren gebruikt wordt om te bepalen hoe een Ataxie ontwikkeld. Het is noodzakelijk om regels te definiëren en te standaardiseren voor een thuis gebaseerde tool zoals SaraHome. Welke technologieën kunnen worden gebruikt hangt af van de huidige ontwikkelingen. Acceptatie van technologie door zowel de gebruikers als de FDA/EMA is een eis voor de implementatie van een thuis-gebaseerde tool. Voor zeldzame ziekten zoals FA is multicentrisch onderzoek van belang. Dit is medisch-wetenschappelijk onderzoek dat in verschillende deelnemende centra wordt uitgevoerd op basis van hetzelfde protocol. Tot nu toe vindt zulk onderzoek met een thuis-gebaseerde tool niet plaats.
