Website spoedzorg bij spierziekten online

Door: Charlotte van Esch

In samenwerking met patiënten, artsen en beroepsverenigingen is informatiemateriaal gemaakt over spoedzorg bij spierziekten. U kunt de nieuwe website nu bezoeken.

Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van de artsen. Maar hoe maak je in een noodsituatie aan artsen en verpleegkundigen duidelijk dat een spierziekte speciale zorg en bijzondere handelingen vraagt? Dat is knap lastig. Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patienten en alertkaarten voor artsen. Die zijn allemaal terug te vinden op de nieuwe website spoedzorg, die cruciale informatie bevat over spierziekten in spoedgevallen, zowel voor patiënten als zorgverleners.

Bekijk de website Spoedzorg

Wat is spoedzorg?
Spoedzorg is medische hulp die direct gegeven moet worden. Bijvoorbeeld wanneer iemand op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomt of vervoerd wordt met de ambulance. De hulpverleners op de SEH of ambulance zijn vaak onvoldoende bekend met spierziekten. Dit zou kunnen leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.

Verschillende smaken
Er zijn alertkaarten voor hulpverleners en SOS-kaarten voor patiënten in verschillende smaken. Ze bevatten beknopte informatie over medisch handelen in een spoedsituatie bij mensen met een spierziekte. Er zijn vijf verschillende versies van de SOS- en de alertkaart: voor Duchenne spierdystrofie, SMA, MD1, FSHD en MG (de SOS kaart voor MG volgt later). Dat zijn vijf veelvoorkomende diagnoses waarover ook de meeste problemen bij spoedhulp werden gemeld.

Beademing en maligne hyperthermie
Daarnaast is een aparte kaart gemaakt voor mensen met een andere dan de genoemde spierziekten, die gebruikmaken van beademing. En er is een speciale kaart voor mensen met een spierziekte waarbij maligne hyperthermie voorkomt. Tenslotte is er natuurlijk een algemene kaart die van toepssing is op alle andere spierziekten.

Downloaden
Alle kaarten zijn te downloaden vanaf de speciale spoedwebsite. U kunt ervoor kiezen de kaart op uw telefoon te zetten of te printen en bij u te dragen, bijvoorbeeld in uw portemonnee. Een papieren versie van de SOS-kaart wordt in september meegezonden met het magazine Contact.

De SOS- en alertkaarten zijn gemaakt door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra, relevante beroepsverenigingen, en medische experts. Het spoedzorgproject is mogelijk gemaakt met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds.

 

Terug naar overzicht