World Duchenne Awareness Day

Door: Duchenne Parent Project

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day.

Op deze dag vragen we internationaal aandacht voor Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD en BMD). Ieder jaar is er een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is het thema ‘Duchenne en het brein’.

Hetzelfde eiwit dat in de spieren ontbreekt en daar spierafbraak veroorzaakt, ontbreekt ook in de hersenen. Dit kan leer- en gedragsproblemen veroorzaken zoals ADD, ADHD, OCD en autisme. Voor veel gezinnen leiden deze problemen voor nog meer stress en zorgen in het dagelijks leven dan de fysieke problemen.

Dit cruciale neurologische aspect in DMD en BMD was al beschreven in 1861, toen Duchenne de Boulogne deze spierziekte voor het eerst omschreef. De meeste nadruk is echter komen te liggen op de spierafbraak. De focus lag altijd heel sterk op de afnemende spiersterkte, het hart en de ademhaling. Het brein kreeg minder de aandacht.

Het is belangrijk dat we tijdig en juist testen op de problemen die met het brein te maken hebben, dat er meer onderzoek wordt gedaan en betere zorg gegeven wordt voor dit aspect van de ziekte. Hierdoor kan het leven voor mensen met Duchenne en hun families aanzienlijk verbeteren.

Terug naar overzicht