Zorg voor een snelle hielprikscreening op SMA 2020

Dat vraagt Spierziekten Nederland aan staatssecretaris Blokhuis. Op 10 december staat de hielprik voor SMA op de agenda van de Tweede Kamer.

Donderdag 10 december wordt de hielprikscreening voor SMA besproken tijdens het Algemeen Overleg ‘Zwangerschap en geboorte’. Het is belangrijk dat SMA zo snel mogelijk aan de hielprik wordt toegevoegd. Het draait hier immers om het leven van kinderen.

Uit de brief: “U heeft opdracht gegeven de spierziekte SMA aan de hielprikscreening toe te voegen. Spierziekten Nederland is zeer blij met dit besluit. Echter, het tijdsbestek van de minimaal 2 jaren die nog nodig zijn voor er daadwerkelijk op SMA gescreend kan worden, is veel te lang. […] Wij verzoeken u dringend kritisch te kijken of de geschatte invoeringstermijn van 2 jaar wel echt noodzakelijk is. Zijn er stappen in het proces die zorgvuldig en sneller kunnen worden uitgevoerd?”

Een zo vroeg mogelijke opsporing van de spierziekte SMA is cruciaal, omdat de behandeling dan direct gestart kan worden en er geen onnodige schade ontstaat. Wat een vroege opsporing kan opleveren, vertellen de ouders van twee zoontjes met SMA en kinderarts Inge Cuppen in deze video van het Spieren voor Spierenkindercentrum van het UMCU.

Om het belang van een vroege screening nog eens goede onder de aandacht van de Kamerleden te brengen, organiseert Spierziekten Nederland voor hen vandaag een online bijeenkomst waarin ouders uit ervaring vertellen hoe belangrijk een vroege diagnose is in de ontwikkeling van een kind.

Lees de gehele brief

Lees het persbericht

 

 

 

 

Terug naar overzicht