Een bijzonder moment vandaag. Zorginstituut Nederland heeft aangegeven het middel Zolgensma te zien als een innovatieve, veelbelovende behandeling die van groot belang is voor jonge kinderen met SMA. Spierziekten Nederland is hier zeer verheugd over. Deze gentherapie biedt de nieuwe generatie SMA-patiënten een nieuw levensperspectief. Het is ook de eerste gentherapie voor een spierziekte en dus een beloftevolle ontwikkeling in de strijd tegen spierziekten.
Lees het advies van het Zorginstituut aan de minister
Of Zolgensma daadwerkelijk wel of niet opgenomen wordt in het basispakket van de zorgverzekering, beslist de minister van VWS. In een persbericht vragen wij hem om extra aandacht voor twee punten:
- Maak haast met prijsafspraken
Voor patiëntjes met SMA telt elke dag, want functies die verloren gaan komen nooit meer terug, ook niet met dit nieuwe geneesmiddel. Spierziekten Nederland roept de minister en de fabrikant op snel tot prijsafspraken te komen zodat Zolgensma in het basispakket van de zorgverzekering komt. - Zorg dat de hielprikscreening op SMA snel wordt ingevoerd
Met de hielprikscreening kunnen baby’s met SMA direct na de geboorte worden opgespoord. Behandeling voordat er symptomen zijn, houdt de belofte in dat de ziekte kan worden voorkomen (zie het nieuwsbericht van het Zorginstituut). Spierziekten Nederland dringt er bij de minister op aan de hielprikscreening voor SMA zo snel mogelijk in te voeren. Nu er een veelbelovende gentherapie is, is het voor ouders onverdraaglijk dat hun kinderen onnodige en onherstelbare schade oplopen.
Zolgensma nu al beschikbaar
In afwachting van de definitieve afspraken is Zolgensma in Nederland al beschikbaar door een zogenaamd ‘early access-programma’. De fabrikant stelt daarin het middel beschikbaar aan een beperkte groep zeer jonge kinderen nog voordat de vergoeding officieel geregeld is.
