Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het European Reference Network (ERN-RND) heeft onlangs een Patient Journey voor HSP uitgegeven waarin het ziekteverloop van HSP spierziekte is beschreven.
Het European Reference Network ERN (Europese referentie netwerk) is voor zeldzame en complexe ziekten. Er zijn 24 verschillende ERN’s, virtuele netwerken van zorgaanbieders, zorgprofessionals en patiënten uit de hele EU en Noorwegen. Ze zijn gericht op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen, waar zeer gespecialiseerde behandeling en bundeling van kennis en middelen voor nodig zijn. Het ERN-RND verzamelt en deelt kennis en coördineert de zorg voor mensen met zeldzame neurologische aandoeningen, waaronder de erfelijke vormen van spastische paraplegie, HSP.
Recent heeft het European Reference Network (ERN-RND) een Patient Journey voor HSP uitgegeven. Hierin staat het hele proces van onze ziekte. We willen deze informatie graag met jullie delen in de hoop dat jullie hier baat bij hebben.
Bekijk de Patient Journey voor HSP Deze link opent in een nieuw tabblad
