Op dit moment zijn er wereldwijd leveringsproblemen van Nexviadyme® (avalglucosidase alfa) en Myozyme® (alglucosidase alfa). Dit betekent dat een deel van de volwassenen met de ziekte van Pompe (tijdelijk) moet overstappen op een andere enzymvervangingstherapie (ERT), met een vergelijkbare werkzaamheid.
Op deze manier kan het Pompe-team van het Erasmus MC de huidige voorraden zo goed mogelijk inzetten.
Alle patiënten hebben inmiddels een brief van het ziekenhuis over de leveringsproblemen ontvangen. Mensen voor wie een overstap aan de orde is, zijn persoonlijk benaderd. Het gaat alleen om volwassenen van wie het team vindt dat dit veilig en verantwoord is. Kinderen krijgen vooralsnog Myozyme. Heb je niets gehoord? Dan hoef je geen actie te ondernemen.
Fabrikant Sanofi laat weten dat de leveringsproblemen wereldwijd mogelijk nog enkele maanden kunnen aanhouden. De duur en gevolgen verschillen per land en per geneesmiddel. Wat dit precies betekent voor de situatie in Nederland, is op dit moment nog niet duidelijk. Het ziekenhuis volgt de situatie dagelijks met de ziekenhuisapotheek en de fabrikant en houdt ons op de hoogte. Heb je vragen? Dan kun je terecht bij de Pompe-verpleegkundigen van het Erasmus MC.
