Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De Dutch Dystrophinopathy Database (DDD) is het landelijk register voor Duchenne, Becker, en voor vrouwelijke dragers van deze aandoeningen. De DDD wordt gebruikt voor het benaderen van geschikte patiënten voor deelname aan (internationaal) wetenschappelijk onderzoek. Ben jij hier al ingeschreven?
De DDD is een initiatief van Duchenne Centrum Nederland. Dit is een samenwerking tussen het LUMC, het Radboudumc, Kempenhaeghe-MUMC+, de patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project (DPP) en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.
De DDD wordt gebruikt voor het benaderen van geschikte patiënten voor deelname aan (internationaal) wetenschappelijk onderzoek. Het register verzamelt medische gegevens van patiënten, zowel uit spreekuren als uit jaarlijkse korte vragenlijsten. Deze gegevens worden gebruikt voor diverse onderzoeken die nieuwe kennis, betere behandelingen en zorg mogelijk maken voor patiënten met Duchenne en Becker spierdystrofie en vrouwelijke dragers hiervan.
Het is dus goed en belangrijk om ingescheven te zijn in dit register als je Duchenne of Becker hebt, of als je vrouwelijk drager bent van (een van) deze aandoeningen.
Lees meer over het landelijk register DDD Deze link opent in een nieuw tabblad
