De juiste communicatie, ook in de wetenschap, kan een groot verschil maken. Dit was een van de belangrijkste punten die werd meegenomen uit de bespreking van een promotieonderzoek in het Radboudumc.
We zitten in het Radboudumc om tafel; Sjan de onderzoekster met haar promotor en vertegenwoordigers van de FSHD Stichting en de FSHD diagnosewerkgroep. Aanleiding is het promotieonderzoek van Sjan en de daarin gebruikte term ‘langzaam progressief’.
In het onderzoek, dat door de FSHD Stichting is gefinancierd, waarin ze op zoek gaat naar betrouwbare uitkomstmaten, wordt de conclusie getrokken dat bij de deelnemers weinig achteruitgang is gemeten tijdens de duur van de studie. Ook deze conclusie levert waardevolle informatie, maar ik beperk me tot het pijnpunt ‘langzaam progressief’.
Sjan pakt gelijk het initiatief en legt rustig uit. Ze is empathisch en zoekt naar waar het pijnpunt ligt. Want welke emotie ligt nu bij dat ‘langzaam’. Is FSHD langzaam progressief in vergelijking met spierziekten die snel en dodelijk zijn? Is het, omdat het vaak een levenslang proces is van achteruitgang, ineens een milde aandoening? In het Engels wordt soms de term ‘relentless’ gebruikt met betrekking tot FSHD. De ziekte is ongenadig, omdat het onvoorspelbaar is en steeds voortschrijdt. Is dat dan een goede term? Feit blijft wel dat de ene patiënt in een rap tempo achteruit gaat en er zelfs patiënten zijn die nauwelijks klachten hebben. Dat maakt FSHD een breed spectrum. Een patiënt met ALS zei ooit tegen mij; “ ik ga dood aan mijn ziekte en jij gaat er mee dood”. Hiermee aangevend dat erg, erger, ergst slechts begrippen zijn voor hen die het niet aangaat.
We hebben inmiddels geconcludeerd dat ‘langzaam progressief’ in bijna alle publicaties wordt gebruikt. We hebben ons er zelf ook schuldig aan gemaakt deze term klakkeloos over te nemen. We komen tot de conclusie dat dit anders moet. Want hoe leg je uit wat de impact is van een ziekte als FSHD als je de term langzaam voor het progressieve blijft zetten? We maken samen een plan hoe dit in verschillende samenwerkingen en informatiebronnen uit te dragen. Het concept ‘progressie’ wordt zo in co-creatie bijgesteld.
We sluiten af met een goede vibe. Sjan jouw onderzoek leverde niet de betrouwbare uitkomstmaat op, maar je hebt wel een steen verlegd. Communicatie, ook in de wetenschap kan een groot verschil maken. Voortaan schrijven we dat FSHD een progressieve spierziekte is die wisselend kan verlopen, ook binnen families.
Dank, Anke
