Oprichter van United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF), Chuck Mohan, schreef een boek over het verlies van zijn dochter aan een mitochondriële aandoening en het stichten van de patiëntenorganisatie. Zijn boek 'The donkey and the cart' is te bestellen via de website van het UMDF.
‘The donkey and the cart’ (De ezel en de kar) is een aangrijpend, inspirerend verhaal waarin twee met elkaar verwoven verhalen worden verteld: het hartverscheurend verlies van een kind aan een mysterieuze mitochondriële ziekte én de oprichting van een stichting die vervolgens klinisch onderzoek en baanbrekende therapieën stimuleert. Deze behandelingen komen inmiddels ten goede aan mensen met mitochondriële aandoeningen over de hele wereld.
Het boek is Engelstalig. De helft van alle boekopbrengsten wordt gedoneerd aan de United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) ter ere van Gina Mohan’s Legacy Fund, ter ondersteuning van onderzoek, therapieën en programma’s voor patiënten en families.
Bron: The Donkey and the Cart – UMDF Deze link opent in een nieuw tabblad.
