Op 10 juni is er het debat ‘Zorgverzekeringsstelstel (incl. pakketbeheer’). Samen met VSOP roept Spierziekten Nederland op om tijdens dit debat aandacht te hebben voor weesgeneesmiddelen: medicijnen voor zeldzame ziekten, zoals spierziekten. Deze komen nu niet of niet snel genoeg voor patiënten beschikbaar, terwijl daar wel mogelijkheden voor zijn.
Een van de problemen is dat het moeilijk is deze medicijnen te beoordelen met bestaande methoden, omdat die ervan uitgaan dat er veel patiënten zijn om grote onderzoeken uit te voeren. En dat is bij zeldzame ziekten nu net niet het geval.
Gelukkig is het ook mogelijk onzekerheden verder te onderzoeken terwijl mensen de medicijnen al krijgen. Via de brief van onze koepelorganisatie VSOP roepen we Kamerleden op om dit onderwerp tijdens het debat verder te bespreken en tot een oplossing te komen.
Naast Spierziekten Nederland ondertekenden nog 17 patiëntenverenigingen de oproep.
Update eind juni:
Onze boodschap is ontvangen, zo blijkt uit de discussies tijdens het debat. Kamerlid Maeijer (PVV) haalde de brief hierin ook direct aan. De minister gaf aan een aparte route voor weesgeneesmiddelen niet nodig te vinden, maar misschien zijn er wel verbeteringen mogelijk binnen de huidige route in het TSG (toekomstbestendig stelsel geneesmiddelen).
Na het debat dienden Kamerleden verschillende moties in over weesgeneesmiddelen. De Tweede Kamer heeft inmiddels een motie aangenomen die vraagt om relevante veldpartijen actief en structureel te betrekken bij de ontwikkeling van een effectieve route voor gecontroleerde toegang tot weesgeneesmiddelen.
We zijn blij met deze stap en hopen dat dit bijdraagt aan een betere toegang tot weesgeneesmiddelen voor mensen met een spierziekte.
