Brochure Mitochondriële  spierziekten – Omgaan met de ziekte

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

19 september 2022 Klaas van Lavieren, diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierzieken
Brochure Mitochondriele spierziekten

De brochure Omgaan met een Mitochondriële spierziekte is volledig herzien. In deze brochure vertellen mensen die met mitochondriële ziekten te maken hebben hun verhaal en hun ervaringen met het omgaan met deze ziekten.

De brochure met betrouwbare informatie is gecontroleerd door onze medisch adviseurs werkzaam bij het expertisecentrum voor mitochondriële ziekten (RMMC) van het Radboudumc.

De brochure is verdeeld in drie hoofstukken:

  1. De diagnose: het begin van een onzekere toekomst;
  2. Gezin en andere sociale contacten;
  3. Regie houden.

De informatie is praktisch van aard voor jezelf en voor je omgeving.

Ervaringsverhalen van patiënten zorgen waarschijnlijk voor een bron van herkenning. Ook zijn er verwijzingen opgenomen naar www.spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad en het Myocafé, de online ontmoetingsplek van lotgenoten (diagnosemaatjes) op https://community.spierziekten.nl/ Deze link opent in een nieuw tabblad.

Leden en abonnees kunnen de brochure gratis downloaden van hun persoonlijke pagina Deze link opent in een nieuw tabblad. Nieuwe leden met een mitochondriële ziekte krijgen de brochure eenmaal gratis thuisgestuurd. Volgers en niet-leden kunnen de brochure bestellen in de webwinkel Deze link opent in een nieuw tabblad.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht