Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Aandacht voor de invloed van dysartrische spraak op de communicatie, dat willen logopedisten Simone en Judith. Zij interviewden verschillende mensen met ataxie en leerden hen kennen. Nu kunnen wij hun juist leren kennen! Wat is hun motivatie om deze campagne te starten?
Simone en Judith heb ik beiden leren kennen op de polikliniek ataxie in het Radboudumc. Zij zijn de bedenkers van een campagne om de invloed van dysartrische spraak op de communicatie meer aandacht te geven. De campagne is gestart met een interview met mij over de reactie van anderen op medewerkers van het Radboudumc in augustus 2021. In april 2022 waren er video-opnames van mij en drie anderen met ataxie. Er wordt nu druk gemonteerd om onze ervaringen binnenkort te delen op social media. Deze opnames worden gefinancierd door Stichting-FAN, Spierziekten Nederland en de ADCA vereniging.
De FAmilie aan het woord – Judith & Simone
| Naam: | Judith Oostveen en Simone Knuijt. |
| Leeftijd: | allebei 49. |
| Woonplaats: | allebei in Nijmegen. |
| Huisgenoten: | Judith heeft geen huisgenoten, Simone een man en twee kinderen. |
| Hobby’s: | Judith heeft een moestuin, fietst en wandelt graag en speelt viool. Simone sport, wandelt en kookt graag. |
| Opleiding: | beiden hebben de opleiding logopedie gedaan. Judith heeft nog een master neurorevalidatie en Simone een master taal- en spraakpathologie. |
| Werk: | Judith en simone hebben lang samengewerkt op de afdeling Revalidatie/Logopedie van het Radboudumc. Judith werkt sinds kort bij Boogh. |
Kunnen jullie wat meer over jezelf vertellen?
We vinden het allebei erg belangrijk dat patiënten zich ondanks hun communicatieprobleem kunnen redden in het dagelijks leven. Een spraakstoornis heeft een grote impact op zowel de deelname aan de maatschappij als de kwaliteit van leven. Om meer bewustwording te creëren bij gesprekspartners hoe je kunt omgaan met iemand met een spraakstoornis, maken we een video samen met mensen met ataxie.
Wanneer is FA in jullie leven gekomen?
Sinds het werk in het Radboudumc en in het bijzonder sinds de start van de ataxiepoli (Expertisecentrum voor zeldzame en erfelijke bewegingsstoornissen).
Welk positief effect heeft FA op jullie leven gehad?
Wij worden wijzer van de verhalen van de mensen met ataxie, dit helpt ons in de behandeling en heeft geleid tot het eerdergenoemde videoproject.
Welke veranderingen heeft FA in jullie leven gehad?
Inzicht in hoe complex de maatschappij is voor mensen met een communicatieve beperking.
Welk advies zouden jullie geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Ook al is het een progressieve ziekte, goede therapeuten (zoals logopedisten) kunnen toch vaak iets voor je betekenen.
Wanneer zijn jullie bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
In het Radboudumc werken we zeer interdisciplinair en zijn daardoor goed op de hoogte.
Benieuwd naar meer verhalen van betrokkenen bij FA? Stichting-FAN verzamelt ze in de rubriek ‘FAmilie aan het woord’ Deze link opent in een nieuw tabblad.
