Coalitieakkoord: wat betekent dit voor mensen met een spierziekte?

In een eerder bericht lieten we weten dat het coalitieakkoord veel kan betekenen voor mensen een spierziekte. Inmiddels zijn we actief in gesprek om deze zorgen onder de aandacht te brengen.

Wat doet Spierziekten Nederland?

Veel plannen moeten nog verder worden uitgewerkt. Daarbij is steun van een meerderheid in de Tweede Kamer nodig. Dat betekent dat nog niet alles vaststaat, maar juist nu wordt bepaald wat dit straks betekent voor de zorg, het inkomen en de ondersteuning van mensen met een spierziekte.

Samen met onze koepelorganisaties – de Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en de VSOP – brengen we onder de aandacht wat deze plannen betekenen voor volwassenen en kinderen met een spierziekte. Tijdens een bijeenkomst van Ieder(in) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) spraken we hierover met Kamerleden. We lieten zien tegen welke hindernissen mensen met een spierziekte dagelijks aanlopen als het gaat om passende zorg en volwaardig meedoen.

We zetten ons onder meer in voor:

• passende hulpmiddelen, vanuit gemeenten en het UWV (voor werk en studie);
• toegang tot zorg thuis vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz);
• zorg rondom beademing;
• het tegengaan van stapeling van zorgkosten;
• kunnen blijven werken en de gevolgen van de WIA-plannen;
• inclusie, zoals kunnen reizen of vliegen met een beperking;
• en de vraag hoe mensen met een spierziekte een stem krijgen in regionale plannen over zorg.

Op onderwerpen die alle mensen met een chronische ziekte of beperking raken, zoals de WIA en de zorgkosten, ondersteunen wij onze koepels met voorbeelden uit de praktijk en inbreng richting de Tweede Kamer. Ook werken we samen met Per Saldo rond het persoonsgebonden budget.
De komende tijd blijven we ons inzetten voor zorg en ondersteuning die mensen met een spierziekte nodig hebben om volwaardig mee te doen. We houden je op de hoogte van de ontwikkelingen.

Wat betekenen de plannen voor mensen met een spierziekte?

De Patiëntenfederatie Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad heeft met een vragenlijst gemeten wat de plannen uit het coalitieakkoord betekenen voor patiënten.

De vragenlijst is inmiddels gesloten. De resultaten laten zien dat veel patiënten verwachten zorg te gaan mijden of financieel onder druk komen te staan.

Lees meer over de uitkomsten in ons recente bericht Deze link opent in een nieuw tabblad of op de website van Patiëntenfederatie Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad.