Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Voor Fenna is december de meest magische periode van het jaar. De feestdagen, versieringen en wensen maken haar gelukkig. Maar ze staat ook altijd extra stil bij haar ziekte en hoopt op een medicijn voor FA.
Het is december! Dat betekent kerst en oud&nieuw. Ik vind het de meest magische periode van het jaar. Lichtjes overal, de kerstboom en de top2000. Om helemaal gelukkig van te worden.
Ook ik geniet zeker. Maar ik sta ook altijd even extra stil bij mijn ziekte. Op nieuwjaarsdag kijken we naar het mooie vuurwerk. De wensen voor het nieuwe jaar worden uitgesproken. “Proost op een fijne zomervakantie dit jaar!” En “hopelijk blijft jouw studie goed gaan!” Maar uit alle mooie wensen blijft er altijd één haken. “Mogen we hopen voor een betere Friedreichse Ataxie jaar.”
Elk jaar heb ik weer hoop. Dit zal toch echt het jaar worden waar we een nieuw medicijn krijgen! Maar elk jaar eindigde weer zonder medicijn. Deze hoop heb ik nu al sinds oktober 2019. Het was woensdagochtend toen het feest was onder de FA’ers. Het medicijn Omaveloxolone was getest en het bleek heel goed te werken. Het is nu onderhand bijna 2023 en nog is het medicijn niet goedgekeurd door de FDA. Om moedeloos van te worden.
Maar betekent dit dat we maar geen hoop moeten hebben voor het volgende jaar? Absoluut niet. De wetenschap staat nooit stil. Alles wat nu gestudeerd, gemaakt en getest wordt, kan in de toekomst zoveel profijt voor ons hebben. Toen ik in 2015 gediagnosticeerd werd, was er überhaupt nog weinig progressie in de medicijnenpijplijn van FA. Nu vliegen de nieuwsberichten over wetenschappelijke ontwikkelingen ons om de oren.
Ja, we hebben nog geen omaveloxolone. Maar we hebben wel alle kennis van nu en de hoop voor de toekomst in onze handen. Ik vind dat daar wel op geproost mag worden.
Fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar!
