Thema
Dit jaar willen we de AMC-conferentie in het teken zetten van jongvolwassenen met AMC. We willen het onder meer met elkaar hebben over hoe je omgaat met medische zorg als je net volwassen bent. Zit je dan nog wel te wachten op een wekelijks bezoek aan de fysiotherapeut of heb je wel wat anders aan je hoofd? Waar kun je terecht met je medische vragen als je te oud bent voor de kinderarts? Maar we willen het ook hebben over praktische dingen, bijvoorbeeld: hoe verandert je woonsituatie?
Programma
Als sprekers hebben we dit jaar een mooie mix van artsen, onderzoekers en ervaringsdeskundigen. AnneLoes van Staa, Lector Transities in Zorg van Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam, zal ons meer vertellen over de onderzoeken die ze heeft uitgevoerd naar jongeren met aangeboren afwijkingen of chronische aandoeningen die overstappen naar de zorg voor volwassenen. Deze onderzoeken draaien niet alleen om het in kaart brengen van de problemen die jongeren daarin ervaren, maar ook om oplossingen: wat kunnen zorgverleners en patiënten doen om de transitie beter te laten verlopen? Daarover zullen ook Alex en Laura spreken, twee jongvolwassenen die zelf AMC hebben en die ons iets willen vertellen over hun eigen ervaringen. Ten slotte zullen dr. Hanneke de Vries (medisch expert van de werkgroep AMC), drs. Femke Stoelinga (revalidatiearts spierziekten expertisecentrum AUMC) en drs. Arda Arduc, arts-onderzoeker AUMC) naar Veldhoven komen en met ons delen wat hun ervaring en visie is over de overgang van kindergeneeskunde naar volwassenrevalidatie. Ook zullen zij vertellen over de lopende onderzoeken voor beter inzicht in de begeleiding van mensen met AMC.
Voor wie is de bijeenkomst bedoeld?
De bijeenkomst is nadrukkelijk niet alleen bedoeld voor jongvolwassenen, maar voor alle AMC’ers! We hopen dat oudere AMC’ers willen delen hoe zij met dit soort zaken zijn omgegaan toen zij jongvolwassen waren. En we hopen dat er ook kinderen met AMC naar de bijeenkomst kunnen komen, om lekker met elkaar te spelen en misschien ook al ervaringen met elkaar te delen. Er is geen officieel kinderprogramma gekoppeld aan deze AMC-dag, maar we zorgen voor spel- en knutselmateriaal waarmee jonge leden zich kunnen vermaken. En uiteraard zijn familieleden van AMC’ers ook weer welkom!
Aanmelden Deze link opent in een nieuw tabblad
