Conferentie ziekte van Pompe

Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

19 september 2022 Diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierzieken
Illustratie 3 volwassenen en 2 kinderen in gesprek.

Zaterdagmiddag 1 oktober 2022 vindt een conferentie plaats over de ziekte van Pompe in Zoetermeer voor leden van Spierziekten Nederland.

Een persoonlijke uitnodiging is naar je e-mailadres gestuurd. Daarin vind je de nodige praktische informatie, waaronder een link om je aan te melden en een link naar het programma.

Praktische informatie

Programma
13:30 – 14:00  uur
Inloop met koffie en thee in de Bohemian bar.

14:00 – 16:30 uur
Diagnoseprogramma waarin deskundigen van het Erasmus MC je onder andere bijpraten over vorderingen bij de lentivirale gentherapie en AONs, de trainingsstudie en over de ontwikkelingen van de IPA survey. Er is gelegenheid je vragen te stellen.

16:30 – 17:30 uur
Napraten met koffie/thee en gebak.

We nemen de coronamaatregelen in acht die passen bij een kwetsbare doelgroep. Dit betekent dat we je vragen je zitplaats zo min mogelijk te verlaten en dat we goed ventileren. Als je klachten hebt of als iemand in je omgeving klachten heeft, kom dan alsjeblieft niet. We vragen je verantwoordelijk te handelen voor jezelf en voor de andere deelnemers. Mocht er aanleiding zijn voor andere maatregelen of mocht een live bijeenkomst niet mogelijk zijn door corona, dan informeren wij je hier zo spoedig mogelijk over. Waar mogelijk passen we de programmering aan naar een online alternatief.

Als je geen e-mail met uitnodiging ontvangen hebt, neem dan  contact op met margo.peeters(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of meld je aan via het programma op de Spieracademie. Deze link opent in een nieuw tabblad

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht