In een reeks korte introducties stellen de werkgroepleden van de diagnosewerkgroep Myositis zich één voor één voor. Corné Verwoert trapt af en vertelt over zijn rol binnen de werkgroep en zijn betrokkenheid bij IBM en Sjögren.
Ik ben Corné Verwoert. In 2023 kreeg ik de diagnose IBM en het syndroom van Sjögren. Sinds april 2024 ben ik lid van de diagnosewerkgroep Myositis. Ik ben hiervoor benaderd door een vriend die al bij de werkgroep betrokken was. In het begin had ik geen goed beeld van wat het werk precies inhield en het kostte me ongeveer een jaar om daarin mijn weg te vinden. Inmiddels heb ik mijn plek binnen de groep gevonden.
Binnen de werkgroep ben ik redacteur van de nieuwsbrief. De berichten worden door alle leden samen geschreven en waar nodig laten we deze vooraf beoordelen door onze medisch adviseurs. Ik lees de binnengekomen artikelen kritisch door en zorg ervoor dat ze waar nodig worden aangepast. Daarnaast bewaak ik de deadlines en zorg ik dat alle stukken op tijd bij de eindredactie terechtkomen. Samen zorgen we ervoor dat de informatie op de website wordt geplaatst en via de nieuwsbrief beschikbaar komt voor jullie.
Ik probeer goed op de hoogte te blijven van ontwikkelingen rond IBM. Dat gaat niet alleen om wetenschappelijk onderzoek, maar ook om ander relevant nieuws. Waar mogelijk maken we er een bericht voor op de website en nieuwsbrief, zodat jullie daarvan op de hoogte blijven.
In juli zal Lia Kolsters zich aan jullie voorstellen.
