Wie zijn wij?
De diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp bestaat uit 5 werkgroepleden (vrijwilligers) en een vaste medewerker van Spierziekten Nederland. We komen zo’n 4 tot 5 keer per jaar live of online bij elkaar. Samen zorgen we voor goede, actuele en betrouwbare informatie over diagnoses CIAP/MGUS-pnp.
Voor Spierziekten Nederland leveren we berichten aan voor de digitale nieuwsbrieven en houden de informatie over CIAP/MGUS-pnp op de website up-to-date. We organiseren ontmoetingen, lezen mee met het diagnosekanaal op onze digitale ontmoetingsplek Myocafé en organiseren een specifiek diagnoseprogramma op dehet jaarlijkse Spierziektedagcongres.
Daarnaast gaan we in gesprek met medisch adviseurs. Dit zijn experts op het gebied van neurologie en revalidatie die samenwerken met onze diagnosewerkgroep. Ten slotte volgen we de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en goede zorg op de voet. Voor deze laatste taken kunnen we jouw hulp goed gebruiken: jij initieert en coördineert deze activiteiten samen met onze voorzitter Jos van Helden (voor CIAP) en met Jan Oudsen (voor MGUS-pnp).
Wat ga je doen?
- Zoeken naar betrouwbare en relevante wetenschappelijke informatie over CIAP.
- Signaleren van ontwikkelingen in (medicijn)onderzoek en procedures rond markttoelating en vergoeding.
- Mensen met een spierziekte vertegenwoordigen bij overleggen met onze medisch adviseur, onderzoekers en fabrikanten.
- (Meehelpen met) beoordelen van onderzoeksvoorstellen en het up-to-date houden van onze onderzoeksagenda.
- Onderhouden van contacten met (internationale) zusterorganisaties.
- Belangrijke ontwikkelingen terugkoppelen naar leden (bijvoorbeeld via de digitale nieuwsbrief).
Dit alles gaat in goed overleg en samenwerking met de andere leden van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp en medewerkers van Spierziekten Nederland. Al met al kost het je zo’n 4 tot 8 uur per week.
Wat breng jij mee?
- Je weet veel over CIAP omdat je deze diagnose zelf hebt, of de ziekte vanuit je naaste omgeving kent, bijvoorbeeld als mantelzorger en/of als familielid.
- Je hebt enige kennis van (methodiek van) wetenschappelijk onderzoek en medische terminologie en beheerst de Engelse taal redelijk tot goed.
- Je kijkt verder dan je persoonlijke betrokkenheid en hebt oog voor de belangen van andere leden, onderzoekers, specialisten en de vereniging.
- Je bent of wordt lid van Spierziekten Nederland.
Iets voor jou?
Wat vind je bij ons? Een mooie vrijwilligersfunctie met maatschappelijke meerwaarde in een goed samenwerkende werkgroep. We hebben oog voor elkaars kwaliteiten en (fysieke) beperkingen. Je krijgt reiskostenvergoeding, eenmaal per jaar een gezellig diner met de werkgroep en ‘coaching on the job’. Daarbij horen onder meer een basiscursus, gerichte cursussen en uitnodigingen voor vrijwilligersdagen met workshops.
Enthousiast geworden? Neem contact op met Jos van Helden via ciap@spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
We horen graag van je!
