Deel je ervaring over woonvoorzieningen en hulpmiddelen

Aanleiding van het onderzoek

Mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna gezamenlijk aangeduid als mensen met ALS) en hun naasten worden gedurende het gehele ziektetraject geconfronteerd met belangrijke beslissingen die zij moeten nemen over zorg en behandeling voor het behoud van hun kwaliteit van leven. Door de snelle achteruitgang bij ALS zijn mensen met ALS genoodzaakt om na te denken over toekomstige veranderingen in het functioneren waarvoor zij de opties qua zorg en behandeling moeten gaan afwegen. Beslissingen die mensen met ALS al vroeg in het traject moeten nemen zijn keuzes ten aanzien van hulpmiddelen en woonvoorzieningen. Bij woonvoorzieningen kan het zowel aanpassingen van de bestaande woning betreffen als de keuze voor een alternatieve passende woonplek. Deze beslissingen zijn vaak ingrijpend en emotioneel en hangen samen met de persoonlijke financiële en sociale omstandigheden van mensen met ALS.

De realisatie van hulpmiddelen en woonvoorzieningen kost vaak veel tijd en het vergt een proactieve aanpak om deze op tijd beschikbaar te hebben. Goede beslisondersteuning door het ALS behandelteam bij de besluitvorming hierbij is daarom van groot belang.

Wat is het doel van het onderzoek?

Doel van dit onderzoek, dat is opgezet door het ALS Centrum Nederland van het UMC Utrecht, is tweeledig:

1. In kaart brengen van succesfactoren en knelpunten die mensen met ALS en  hun naasten ervaren in de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen.
2. De ondersteuningsbehoeften bij deze besluitvorming bepalen.

De uitkomsten van dit onderzoek wordt gebruikt om de ondersteuning door ALS behandelteams van mensen met ALS en hun naasten te verbeteren.

Wie kunnen meedoen?

Je kunt meedoen aan het onderzoek als je aan de volgende voorwaarden voldoet:

• Jij hebt ALS, PLS of PSMA of je naaste heeft één van deze spierziekte.
• Je hebt ervaring met keuzes voor woonvoorzieningen en/of hulpmiddelen.
• Je beheerst de Nederlandse taal voldoende om met andere deelnemers in gesprek te kunnen over je ervaringen. Indien nodig neem je deel met een spraakcomputer.

Wat houdt meedoen aan het onderzoek in?

Als je meedoet, vragen wij je eenmalig om deel te nemen aan een online focusgroep in maart of april 2023 waarin je jouw ervaringen met de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen en je ondersteuningsbehoeften hierin deelt. Het deelnemen aan deze focusgroep duurt ongeveer 90 minuten. Voor verdere informatie over het onderzoek vragen wij je de deelnemers informatiebrief Deze link opent in een nieuw tabblad door te nemen zodat je precies weet wat er van je verwacht wordt en hoe je toestemming kunt geven voor jouw deelname.

Contact

Lijkt het je leuk om deel te nemen aan deze online focusgroep? Stuur dan een e-mail naar dr. Maurits Sloots Deze link opent in een nieuw tabblad.