Hoe is het om op weg naar volwassenheid te zijn met een spierziekte? En hoe ervaar je die ontwikkeling als ouder? Voor het onderzoek ‘Nieuwe rollen, nieuwe kansen’ van Radboudumc en de HAN worden jongvolwassenen met een spierziekte en ouders gezocht voor interviews.
Het onderzoek richt zich op de overgang van de kindertijd naar volwassenheid. De onderzoekers willen graag leren van de ervaringen van jongvolwassenen én van ouders. Met deze verhalen willen zij bijdragen aan betere begeleiding in de overgang naar volwassenheid.
Ben jij tussen de 18 en 27 jaar en heb je een spierziekte die voor of rond je 12e is vastgesteld? De onderzoekers zijn benieuwd naar jouw ervaringen op weg naar volwassenheid. Hoe combineer jij jouw wensen, activiteiten en plannen met de dagelijkse realiteit van een spierziekte? En hoe kijk je terug op de periode vanaf je 12e tot nu?
In twee interviews van ongeveer een uur kun je jouw verhaal en inzichten delen. Het interview kan bij jou thuis plaatsvinden of op een rustige plek ergens anders. Het tweede interview kan ook online plaatsvinden. Als dank ontvang je een kleine attentie.
Heb je een een zoon of dochter van 18 tot 27 jaar met een spierziekte die voor of rond de 12-jarige leeftijd is vastgesteld? De onderzoekers zijn benieuwd naar jouw ervaringen als ouder.
De overgang naar volwassenheid is voor iedere jongere een belangrijke levensfase. Voor ouders van een kind met een spierziekte kan deze periode mogelijk extra veranderingen, uitdagingen en vragen met zich meegebracht hebben. Jouw verhaal kan helpen om de ondersteuning van jongeren met een spierziekte en hun ouders in de toekomst beter te laten aansluiten.
In één interview van ongeveer een uur en een korte follow-up kun je jouw ervaringen delen. Dit kan bij jouw thuis of op een rustige plek ergens anders. De follow-up vindt online of telefonisch plaats. Als dank ontvang je een kleine attentie.
Wil je meedoen? Geef dan je contactgegevens door aan magelien.arts-tielemans@radboudumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad, telefoon 06 11 11 04 88. Lees meer over het onderzoek Deze link opent in een nieuw tabblad
