Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Ook kinderen met myasthenie kunnen vanaf nu meedoen aan onderzoek. Binnenkort komt er een Nederlands-Belgisch Myasthenie Register voor patiënten met een myastheen syndroom. Behalve volwassenen met myasthenia gravis en Lambert-Eaton myastheneen syndroom kunnen ook kinderen zich daar inschrijven.
In Nederland zijn ongeveer 2.000 tot 3.000 mensen gediagnostiseerd met het myastheen syndroom. Hiervan zijn ongeveer 200 tot 300 kinderen onder de 18 jaar. Jaarlijks krijgen 9 tot 35 kinderen voor het eerst de diagnose. We weten nog relatief weinig over myasthenie bij kinderen. Onderzoek is dus hard nodig. Om meer te weten te komen over deze ziekten is het van belang om het natuurlijke beloop en de mogelijke risicofactoren bij een zo groot mogelijke groep patiënten te onderzoeken. Dit kan belangrijke informatie geven om diagnostiek en behandeling te verbeteren.
Myasthenie is bij kinderen een zeldzame ziekte. Tegenwoordig wordt er steeds meer (internationaal) onderzoek gedaan, ook in Nederland. Dit biedt de mogelijkheid om Nederlandse kinderen hierin mee te nemen. Door deze onderzoeken, die specifiek op kinderen zijn gericht, leren we meer over de ziekte, wat moet leiden tot een betere zorg en behandeling voor kinderen.
Informatie over het register en het inschrijvingsproces is beschikbaar op de website van het MG expertisecentrum Deze link opent in een nieuw tabblad. Hier kun je de informatiebrief en het toestemmingsformulier zelf downloaden.
