Heb jij zin je in te zetten voor de leden van Spierziekten Nederland? Heb je IBM of ben je betrokken bij iemand met IBM? Dan zijn we op zoek naar jou.
Diagnosewerkgroep Myositis zoekt nieuw werkgroeplid IBM
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.

De diagnosewerkgroep Myositis van Spierziekten Nederland bestaat uit een team van enthousiaste en gemotiveerde mensen met (juveniele) dermatomyositis, polymyositis, anti-synthetase syndroom, immune mediatednecrotizingmyopathy (IMNM) of IBM.
Wat doet de werkgroep onder meer?
- drie maal per jaar vergaderen
- tien maal per jaar een digitale nieuwsbrief uitbrengen
- organiseren gespreksgroepen, online en fysiek
- samenstellen programma en praktische taken voor het jaarlijkse Spierziektecongres
- up to datehouden diagnosespecifieke informatie op de website
- volgen ontwikkelingen in onderzoek, kwaliteit van zorg
- onderhouden internationale contacten
- jaarlijks bezoek aan medisch adviseurs.
In goed overleg wordt bepaald wat je inzet kan zijn. We werken met de hele werkgroep aan nieuwsbrief, Spierziektecongres en onderzoek/medicijnontwikkeling. De werkgroep wordt ondersteund door een medewerker van het bureau in Baarn.
Wij zoeken:
Een enthousiast lid van Spierziekten Nederland die inhoudelijk en/of uitvoerend kan meehelpen bij de activiteiten van de diagnosewerkgroep Myositis, m.n.
- werkgroeplid IBM
Wij bieden:
Een rol in de werkgroep, reiskostenvergoeding, eenmaal per jaar een gezellig diner met de werkgroep en coaching-on-the-job. Het is mogelijk een cursus te volgen.
Wil je op deze zinvolle en uitdagende vrijwilligersjob reageren, neem dan contact op met Ad Bolks (myositis@spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad of tel. 06-54320851).