De RE-TRAIN-HSP studie onderzoekt de effectiviteit van een thuis trainingsprogramma. Het programma is gericht op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit en conditie bij mensen met HSP. Onderzoekers van het Radboudumc zijn voor deze studie op zoek naar deelnemers met de pure vorm van HSP.
Mensen met HSP hebben vaak last van stijfheid, spierzwakte en problemen met lopen en balans. Dit kan ervoor zorgen dat ze minder makkelijk kunnen bewegen, vaker vallen, en soms een lagere kwaliteit van leven ervaren.
Bewegen doet veel mensen met HSP goed. Toch bestaat er nog geen training waarvan wetenschappelijk is bewezen dat deze goed werkt. Daarom hebben onderzoekers van het Radboudumc een training ontwikkeld die ze in dit onderzoek willen testen. Wat de training bijzonder maakt, is dat deze speciaal voor elke deelnemer wordt aangepast, thuis gedaan kan worden en op afstand wordt begeleid door een fysiotherapeut van het Radboudumc die veel kennis heeft van HSP.
Elke maand heb je een digitaal gesprek met de fysiotherapeut, die kijkt hoe het gaat met de training en de oefeningen indien nodig aanpast aan je persoonlijke situatie. De training richt zich op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit, en conditie. Je traint drie keer per week. Een training duurt 60 minuten en kan op een moment worden gedaan dat voor je het beste uitkomt.
Met het RE-TRAIN-HSP-onderzoek willen de onderzoekers weten hoe goed dit trainingsprogramma werkt voor het verbeteren van lopen en balans. Ze kijken ook naar het effect op de langere termijn. Dit helpt hen in de toekomst een goed onderbouwd trainingsprogramma aan te bieden dat speciaal voor mensen met HSP is.
Deelnemers komen voor dit onderzoek minimaal twee en maximaal vier keer naar het Radboudumc in Nijmegen voor metingen. De metingen zullen ongeveer 2.5 uur duren. Tijdens het eerste bezoek worden er meerdere testen afgenomen en hierna verdelen we mensen over twee groepen.
Voor en na de drie maanden worden alle deelnemers uitgenodigd voor een meting in het Radboudumc.
Na drie maanden kun je ervoor kiezen om langer mee te doen aan het onderzoek (dit heet een open-label extension). Dit betekent dat iedereen de kans krijgt om de training te volgen, ongeacht of ze de eerste drie maanden in groep 1 zaten of in groep 2. Als je ervoor kiest om door te gaan, duurt het onderzoek in totaal één jaar. Je komt dan nog twee keer extra terug voor een meting, na zes maanden en twaalf maanden.
Als je in groep 1 zit, verandert er voor jou niks. Je blijft dezelfde training volgen. Als je in groep 2 zit, ga je beginnen met één deel van de training. Dit is de kracht, balans-, loop, en mobiliteitstraining. Dit doe je voor drie maanden. In deze drie maanden train je drie keer per week. Een training duurt 30 minuten. Na drie maanden wordt er conditietraining aan toegevoegd. Dan train je nog steeds drie keer per week, maar duurt een training 60 minuten.
Je deelname aan dit onderzoek draagt bij de ontwikkeling van een goed onderbouwd trainingsprogramma voor mensen met HSP. Daarnaast krijg je tijdens dit onderzoek de kans om een training te volgen om misschien je loop- en balansproblemen te verminderen.
Voor dit onderzoek zoeken de onderzoekers mensen met pure HSP. Het is belangrijk dat je minder dan 3 keer in de week sport. Je kunt minimaal ze minuten lopen. Dit mag met een loophulpmiddel. Daarnaast heb je geen andere neurologische, hart-, of longproblemen.
Heb je na het lezen van dit bericht nog vragen over de RE-TRAIN-HSP studie of wil je je aanmelden? Neem dan gerust contact op met de onderzoekers via mail of telefoon: nienke.kikstra@radboudumc.nl of 024 – 36 68 195.
