Om de zorg en behandeling voor mensen met myotone dystrofie type 2 (MD 2) te verbeteren, starten binnenkort twee nieuwe onderzoeken in het Radboudumc. Het ene onderzoek richt zich op het dagelijks functioneren. Het andere brengt gegevens van mensen met MD 2 in heel Nederland bijeen om toekomstig onderzoek te ondersteunen. Daarmee willen onderzoekers meer inzicht krijgen in het dagelijks leven met MD 2 én een goede basis leggen voor toekomstige medicijnstudies.
Onderzoek naar het dagelijks functioneren
Hoe beïnvloedt MD 2 het dagelijks leven? Welke klachten en beperkingen ervaren mensen? Om deze vragen te beantwoorden, wordt een nieuwe vragenlijst ontwikkeld. Daarmee wordt duidelijk welke beperkingen mensen met MD 2 ervaren. De vragenlijst kan in de toekomst worden gebruikt voor (internationaal) onderzoek en medicijnstudies.
Wie kan deelnemen? Iedereen met de diagnose myotone dystrofie type 2.
Wat houdt deelname in? Je vult twee keer een vragenlijst in: één keer bij de start van het onderzoek en nog een keer twee weken later. Het invullen duurt ongeveer 15 minuten per keer.
Daarnaast start binnenkort een landelijke registratiestudie voor mensen met MD 2. In deze studie worden gegevens verzameld van zoveel mogelijk mensen met MD 2. Zo kunnen onderzoekers van al deze mensen dezelfde informatie vastleggen in een speciaal opgestelde database.
Het doel van de registratiestudie is om:
het beloop van MD 2 beter te begrijpen;
onderzoek naar nieuwe behandelingen te versnellen;
sneller deelnemers te vinden voor toekomstige medicijnstudies.
Wie kan deelnemen? Iedereen in Nederland met de diagnose myotone dystrofie type 2.
Wat houdt deelname in? Je vult een vragenlijst in en geeft toestemming voor inzage in je medisch dossier. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten.
Hoe kun je deelnemen? Stuur een e-mail te naar manon.damen@radboudumc.nl Deze link opent in een nieuw tabblad en laat weten dat je wilt deelnemen. Je ontvangt daarna uitgebreide informatie, zodat je rustig kunt beslissen of je mee wilt doen. Heb je vragen? Ook die kun je via dit e-mailadres stellen.
Laatste nieuws en ontwikkelingen
Ga goed voorbereid op vakantie: neem SOS-kaartje mee en vul Medische ID in
