Hoeveel DVN-patiënten zijn er in Nederland en hoe is het verloop daarin? Het DVN expertisecentrum van het Maastricht UMC+ deed er onderzoek naar. Dennis Kool, arts-onderzoeker bij het expertisecentrum, doet verslag over de uitkomsten. Die laten zien dat DVN vaker voorkomt dan eerder werd gedacht.
In ons expertisecentrum krijgen we vaak de vraag hoe vaak dunnevezelneuropathie (DVN) voorkomt. Dit hadden we voor het laatst onderzocht in 2013. Het werd daarom tijd om opnieuw te onderzoeken hoe vaak DVN in Nederland voorkomt en hoeveel nieuwe patiënten er ieder jaar bij komen. Deze informatie helpt artsen om de ziekte beter te begrijpen en de zorg voor patiënten te verbeteren.
Voor dit onderzoek werden gegevens gebruikt uit drie grote Nederlandse bronnen: een bestaande database van het DVN-expertisecentrum, de landelijke DVN-registratie (EXPLORE-SFN) en gegevens van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Door deze gegevens te combineren konden we een goede schatting maken van het totale aantal mensen met DVN. In totaal werden bijna vierduizend patiënten meegenomen in de analyse. De gemiddelde leeftijd van deze groep was 52 jaar en ongeveer een derde was man. De patiënten kwamen uit heel Nederland.
Uit het onderzoek blijkt dat in 2024 ongeveer 10.300 volwassenen in Nederland DVN hadden. Dat betekent dat ongeveer één op de 1.400 mensen deze aandoening heeft. Elk jaar komen er daarnaast zo’n drie tot vier nieuwe patiënten per 100.000 volwassenen bij. Opvallend is dat vrouwen vaker de diagnose DVN krijgen dan mannen. Ook neemt het aantal diagnoses toe, waarschijnlijk omdat artsen DVN steeds beter herkennen en er meer aandacht voor is dan vroeger.
De uitkomsten van het onderzoek laten zien dat DVN vaker voorkomt dan eerder werd gedacht. De stijging in het aantal diagnoses betekent waarschijnlijk dat de aandoening beter wordt herkend en niet dat er ineens veel meer mensen ziek worden. Voor patiënten is het belangrijk om te weten dat zij niet alleen staan: DVN komt vaker voor dan veel mensen denken en krijgt steeds meer erkenning binnen de medische wereld. Door dit soort onderzoeken wordt duidelijk hoe groot de groep patiënten is en wordt het makkelijker om in de toekomst betere testen en behandelingen te ontwikkelen. Dat geeft hoop op meer duidelijkheid en betere zorg.
Bron: Kool D, Hoeijmakers JGJ, Faber CG, Merkies ISJ. Incidence and prevalence of small fibre neuropathy in the Netherlands: a multiple system estimation study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2026 Apr 24:jnnp-2025-338181.
Lees meer over dit onderzoek via de onderstaande knop (Vertaal de tekst naar Nederlands via de rechtermuisknop)
Lees meer over het onderzoekOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
