Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op 16 september was er na de coronajaren eindelijk weer een ‘ouderwets’ Spierziektecongres in Veldhoven. De diagnosewerkgroep had een zo aantrekkelijk mogelijk programma samengesteld voor de leden. Uit de evaluatieformulieren moet blijken of we daarin zijn geslaagd, maar als werkgroep kijken we in ieder geval met een goed gevoel op de dag terug.
In de ochtend trapten we af met het IBM-programma. We telden zo’n 80 mensen en, hoewel niet de aantallen van vóór de pandemie, toch een aantal waar we blij mee zijn. In de middag kwamen zo’n 25 mensen in een kleinere zaal bijeen voor het myositisprogramma voor de overige, wat minder voorkomende typen myositis, zoals dermatomyositis (DM), antisynthetasesyndroom (ASyS), polymyositis (PM) en immune-mediated necrotizing myopathy (IMNM).
Wat ons vooral verheugde is dat we bij beide programma’s zowel bekende als nieuwe gezichten zagen, zo’n beetje in de verhouding van 50-50, als ik in de haast tenminste de opgestoken handen goed geteld heb! Natuurlijk waren er ook weer volop partners, mantelzorgers en naasten meegekomen; ook zij zijn op zo’n dag ontzettend welkom. En onmisbaar!
We hopen dat we je een afwisselend, interessant programma hebben voorgeschoteld met goede, deskundige sprekers en voldoende gelegenheid om vragen te stellen. Dat laatste is volgens mij wel gelukt, want er kwamen volop reacties vanuit de zaal. Buiten het diagnoseprogramma om konden aanwezigen terecht in de Beneluxhal waar diverse stands te vinden waren van aanbieders van hulpmiddelen die u mocht uitproberen. En daarnaast van fondsenwervers. Er dansworkshops en natuurlijk ontbrak ook onze eigen Helpdesk Hulpmiddelen niet. Tijdens de lunch zagen we dat nieuwe gezichten welkom werden geheten door mensen die al wat langer komen, bestaande contacten werden aangehaald en verstevigd. Dat is zonder meer een grote meerwaarde van deze dag!
Persoonlijk vond ik de onthulling van het Wereld Myositis Dag-logo ook een hoogtepunt. Al jaren is het een grote wens van mij en vele van mijn collega’s om zo’n dag in het leven te roepen. Tijdens de laatste Global Conference on Myositis (vorig jaar in Praag) besloten we met een klein groepje dat het er nu maar eens van moest komen. En dat is gelukt! In deze nieuwsbrief lees je er meer over. Het leuke was dat het logo letterlijk vers van de pers kwam en wij in Nederland de eerste patiënten waren die het te zien kregen! Zo zie je maar…
Namens de werkgroep, Ingrid de Groot (voorzitter)
