Vorig jaar rond deze tijd stapte ik in een nieuwe rol: secretaris van de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp. Nu, twaalf maanden en vele overleggen, e-mails en actielijsten verder, is het tijd om de balans op te maken. Het was een intensief en leerzaam eerste jaar.
Als secretaris zit je vaak met je neus in de verslagen en de planningen. Maar de echte waarde van deze rol ligt ergens anders, namelijk in het overzicht krijgen en houden.
Je dient als de spil binnen de werkgroep te functioneren en dat is zoeken, zo’n eerste jaar.
Het afgelopen jaar hadden we de landelijke Spierziektedag op Papendal. Voor mij was dit tevens de gelegenheid meerdere mensen te ontmoeten. Nu zijn we volop bezig met de webconferentie op 26 september aanstaande. Op deze wijze leer ik het netwerk van de beide diagnoses CIAP en MGUS-pnp kennen.
Als diagnosewerkgroep hebben we ons het afgelopen jaar ook ingezet om elkaar beter te leren kennen, mede omdat twee leden zijn gestopt en wij ook een nieuwe vrijwilligerscoördinator hebben vanuit Spierziekten Nederland. Ieder probeert vanuit zijn eigen kennis en kracht zich in te zetten en een nuttige bijdrage te leveren.
De diagnose CIAP of MGUS-pnp brengt vaak onzekerheid en fysieke uitdagingen met zich mee. Juist daarom is ons werk zo belangrijk. Het herinnerde mij het afgelopen jaar telkens aan waar we het voor doen: betrouwbare en heldere informatie vergaren en zorgen voor herkenning en erkenning. Ook zoeken we naar nieuwe en mogelijke onderzoeken en hopen we op een adequate patiëntenregistratie zodat we helderheid kunnen bieden aan iedereen die met deze diagnoses te maken krijgt.
Het eerste jaar zit erop!
We starten vol goede moed aan het tweede jaar en hopen dat we stappen kunnen zetten voor de activiteiten die nog op ons lijstje staan. Denk onder andere aan het manifest!
Samen blijven we ons inzetten voor een sterke en zichtbare werkgroep!
Vragen over dit artikel? Mail ze naar ciap@spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad
