Eerste resultaten FSHD Europe patiëntenenquête

FSHD Europe is verheugd dat zij het rapport van de Europese patiëntenenquête mag publiceren, waaraan 1147 FSHD-patiënten over heel Europa hebben meegedaan. Doel was om via deze weg aan te geven wat zij het belangrijkste vinden voor welke behandeling. Het onderzoek wees uit dat dit gaat om:

• Het stoppen van de achteruitgang van de ziekten – 100 procent  van de respondenten wilden dit
• Herwinnen van kracht – Meer dan 50 procent van de respondenten zei dat dit belangrijk was
• Verbetering van mobiliteit – 40 procent van de respondenten zou dit heel graag zien
• Vermindering van vermoeidheid – 35 procent van de respondenten wilde een behandeling om dit aan te pakken.

Daarnaast werd patiënten gevraagd wat hen zou aanmoedigen of juist ontmoedigen om deel te nemen aan klinische onderzoeken. En of ze bereid waren om invasieve procedures uit te voeren, zoals het afnemen van bloedmonsters of het ondergaan van een MRI-scan.

Sheila Hawkins, voorzitter van FSHD Europe vertelt: ‘In de enquête werd patiënten ook gevraagd wat hen zou motiveren om deel te nemen aan klinische onderzoeken, en wat hen zou weerhouden om mee te doen. Over het algemeen willen mensen graag meedoen, maar ze geven de voorkeur aan proeven waarbij ze op de hoogte worden gehouden van de resultaten, en waarbij het reizen wordt beperkt (de afstand dan wel het aantal bezoeken aan de proeflocatie). Dit rapport zal van onschatbare waarde zijn voor elk bedrijf dat klinische proeven voor FSHD in Europa plant en toont aan dat patiënten graag willen deelnemen aan proeven.’

Dit uitgebreide onderzoek is uitgevoerd in opdracht van FSHD Europe Deze link opent in een nieuw tabblad. Deze organisatie vertegenwoordigt FSHD-patiëntenorganisaties uit ruim zes Europese landen, waaronder Nederland. De respondenten kwamen echter uit 26 landen in heel Europa, wat het bereik van FSHD Europe en haar vermogen om Europese patiënten te vertegenwoordigen aantoont. Het werd uitgevoerd door het John Walton Muscular Dystrophy Research Centre, (Universiteit van Newcastle) en kreeg financiële steun van Facio-Therapies, Fulcrum Therapeutics en Roche

Het rapport voor patiënten en ander breed publiek Deze link opent in een nieuw tabblad is op 28 februari 2023 gepubliceerd en het volledige wetenschappelijke rapport verschijnt later dit jaar.

Contactpersoon in Nederland: Marieke Verbij, mail naar fshd(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.