De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen doet via een enquête wereldwijd onderzoek naar de fundamentele rechten van mensen met ALS en hun directe omgeving. Jouw ervaringen en mening helpen daarbij.
De alliantie steunt fundamentele mensenrechten voor mensen met ALS/PSMA/PLS en hun mantelzorgers; deze enquête is gebaseerd op die ideale rechten. Mensen worden gevraagd naar hun ALS-ervaringen in eigen land.
Dit jaar is er bij de enquête ook een sectie voor bloedverwanten van mensen met ALS/PSMA/PLS. Het invullen van deze sectie door de bloedverwanten helpt bij het verzamelen van gegevens over de beschikbaarheid en het gebruik van aanbod op gebied van erfelijkheid.
De ALS/MND-verenigingen hopen met de resultaten waardevolle inzichten te krijgen in mogelijke verbeteringen en bestaande gebreken rond fundamentele rechten. Ze vormen bovendien een belangrijke basis voor belangenbehartiging wereldwijd.
De enquête invullen kost ongeveer 15 minuten en de vragenlijst is beschikbaar in vijftien talen. Jouw ervaringen en mening helpen daarbij. Invullen kan tot 17 november.
Vul de enquête hier inOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
