Hoe beïnvloedt OPMD het dagelijks leven van mensen met de ziekte en hun naasten? Voor een presentatie tijdens een internationale OPMD-conferentie worden ervaringen gezocht over de sociale impact van OPMD.
In november vindt in Hoofddorp de European Neuromuscular Centre (ENMC)-conferentie over OPMD plaats. Tijdens deze internationale bijeenkomst komen onderzoekers, zorgverleners en andere experts samen om kennis over OPMD te delen en samen te werken aan betere zorg en behandeling.
Tijdens de conferentie wordt onder meer gesproken over:
Een van de presentaties wordt verzorgd door Peter Gringhuis, die zelf OPMD heeft. Zijn presentatie gaat over de sociale impact van de ziekte op mensen met OPMD en hun naasten. Daarvoor worden nu ervaringen uit de praktijk verzameld.
Hoe beïnvloedt OPMD bijvoorbeeld het dagelijks leven en bijvoorbeeld sociale contacten? En hoe is dit voor naasten? Met deze ervaringen kan meer aandacht komen voor de impact van OPMD op het dagelijks leven en voor passende ondersteuning en toekomstig onderzoek. Deel je ervaringen via onderstaande vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst kost slechts een paar minuten en kan tot 15 oktober.
Naar de vragenlijstOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
