Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Kort na de COVID-19-pandemie werd een onderzoek gestart met het doel het effect van de COVID-19-infectie op de behandeling en de fysieke en mentale gezondheid van patiënten met de ziekte van Pompe te beoordelen.
Dit onderzoek werd uitgevoerd door het team van Erasmus Medisch Centrum Pompe in Rotterdam en IPA (International Pompe Association).
De enquête werd uitgevoerd in acht talen. Ongeveer 342 respondenten, afkomstig uit 25 verschillende landen, namen deel. Er kan worden geconcludeerd dat COVID-19-infectie(s) en de pandemie de behandeling, de lichamelijke gezondheid en de geestelijke gezondheid van mensen met de ziekte van Pompe hebben beïnvloed. Dit benadrukt het belang om patiëntgerichte zorg ook in een moeilijke tijd zoals tijdens de COVID-19-pandemie voort te zetten.
Het wetenschappelijke artikel over de impact van COVID-19-infectie, de pandemie en de bijbehorende controlemaatregelen op mensen met de ziekte van Pompe is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurology en is hier terug te vinden (Engelstalig): The impact of COVID-19 infection, the pandemic and its associated control measures on patients with Pompe disease – PMC (nih.gov) Deze link opent in een nieuw tabblad
Bron: IPA nieuwsbrief Q1 2024.
