Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Het PROSPAX-team is op zoek naar meer mensen om hun tweede enquête in te vullen over de impact van verschillende symptomen die mensen met ataxie en/of hereditaire spastische paraparese (HSP) kunnen ervaren.
De diagnosewerkgroep ALS, PLS, PSMA en HSP van Spierziekten Nederland nodigt je uit om mee te doen aan een vervolgenquête die is uitgezet in het kader van het PROSPAX-project, een samenwerkingsverband voor onderzoek naar zeldzame ziekten van de kleine hersenen (ataxie). Iedereen met een vorm van ataxie of hereditaire spastische paraparese (HSP) kan deze enquête invullen.
Het PROSPAX-project (PROgression chart of SPAstic ataXias) is een samenwerking tussen neurologen op verschillende locaties in Europa. Het PROSPAX-team is op zoek naar meer mensen om hun tweede enquête in te vullen over de impact van verschillende symptomen die mensen met ataxie en/of hereditaire spastische paraparese (HSP) kunnen ervaren. Deze enquête staat open voor iedereen met elk type ataxie of hereditaire spastische paraparese (HSP), aangezien de resultaten een beoordelingsinstrument zullen vormen dat voor de verschillende aandoeningen kan worden gebruikt. Het team is vooral geïnteresseerd in reacties van mensen met ARSACS en SPG7.
Doe je mee?
Deelnemen aan de vervolgenquête kan ook wanneer je de eerste enquête Deze link opent in een nieuw tabblad niet hebt ingevuld. Help dit onderzoeksproject en doe mee. Je kan de enquête invullen tot 6 maart 2022.
