Frank van der Mast leeft sinds bijna vier jaar met myasthenia gravis (MG). De spierziekte brengt de nodige uitdagingen met zich mee, maar hij probeert positief te blijven en zoekt naar manieren om zijn dagelijks leven zo prettig en actief mogelijk in te vullen. Frank van der Mast vertelt over wat hem helpt in het omgaan met zijn spierziekte.
Mijn naam is Frank van der Mast. Ik ben tachtig jaar oud en woon in Sittard. Ik leef nu bijna vier jaar met de spierziekte myasthenia gravis (MG). Ondanks de uitdagingen die deze ziekte met zich meebrengt, probeer ik positief in het leven te staan en actief op zoek te gaan naar manieren om mijn dagelijks leven zo prettig mogelijk te maken. Door mijn eigen ervaringen heb ik geleerd hoe belangrijk het is om goed naar mijn lichaam te luisteren en bewust om te gaan met mijn energie. Door mijn werk als therapeut (Reiki, Holistisch, Energetisch, Hypnose, Hawaiiaanse massage Kahi Loa etc.) ging ik zoeken wat helpt en wat niet.
Ik kreeg de diagnose myasthenia gravis circa vier jaar geleden. Waarschijnlijk had ik MG al langer, want ik heb eerst lang de diagnose COPD Gold gehad, totdat een nieuwe longarts tijdens een onderzoek constateerde dat ik nooit echt COPD gehad had, maar een ander probleem. Ik werd doorverwezen naar de neuroloog in Zuyderland Sittard. Na ruim twee jaar van onderzoeken en second opinions, onder andere in het MUMC+, keerde ik terug naar Zuyderland. Inmiddels was daar de zorg voor mensen met MG uitgebreid. Ik ben er nu goed onder behandeling van een deskundig, multidisciplinair team. Zoals veel mensen met MG heb ik een periode doorgemaakt waarin ik niet goed begreep waarom bepaalde dingen steeds moeilijker werden. Vermoeidheid, spierzwakte en het gebrek aan zekerheid over wat ik op een dag wel of niet kon, hadden een grote invloed op mijn dagelijks leven.
Myasthenia gravis is een ziekte die niet altijd zichtbaar is voor de buitenwereld. Mensen zien je soms goed functioneren, maar weten niet hoeveel energie dat kost. De klachten kunnen van dag tot dag verschillen. Op sommige dagen gaat veel redelijk goed, terwijl op andere dagen eenvoudige activiteiten al een uitdaging kunnen zijn.
Wat ik misschien wel het meest uitdagend vind, is de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Je kunt niet altijd plannen wat je morgen kunt doen. Daardoor moet je voortdurend keuzes maken en goed omgaan met je beschikbare energie. Dat vraagt om acceptatie, geduld en flexibiliteit.
In de loop der jaren heb ik geleerd dat rust en balans essentieel zijn. Ik probeer mijn activiteiten goed over de dag te verdelen en op tijd rustmomenten in te bouwen. Vroeger wilde ik vaak doorgaan, maar inmiddels weet ik dat het belangrijk is om signalen van mijn lichaam serieus te nemen.
Daarnaast helpen ontspanningsoefeningen mij om zowel lichamelijk als mentaal beter met de ziekte om te gaan. Stress kan klachten verergeren en daarom probeer ik bewust momenten van ontspanning te creëren. Door regelmatig Japanse ademhalingsoefeningen te doen, merk ik dat ik rustiger word, beter ademhaal en meer grip ervaar op situaties die anders veel energie zouden kosten. Alles zacht en rustig ik begin er ’s morgens al mee.
Tijdens mijn zoektocht naar manieren om beter met MG om te gaan, kwam ik in aanraking met verschillende ontspannings- en ademhalingstechnieken en nog veel meer andere oefeningen en invalshoeken. Ik merkte dat deze oefeningen mij hielpen om stress te verminderen en bewuster met mijn lichaam om te gaan. Omdat ik zelf veel baat heb bij deze technieken, ontstond het idee om de oefeningen te verzamelen in een overzichtelijk boekje. Ik wilde iets maken dat eenvoudig te gebruiken was, zowel voor mezelf als voor anderen die mogelijk dezelfde uitdagingen ervaren.
Het boekje is gedurende drie jaar stap voor stap ontstaan vanuit mijn persoonlijke ervaring en ook met hulp van andere mensen met problemen zowel spierziekten als andere ziekten. Het bevat oefeningen die laagdrempelig zijn en die mensen op hun eigen tempo kunnen toepassen alles is zacht en rustig en zeer kalm. Mijn doel was absoluut niet om een medische handleiding te maken, maar om een boekje met praktische ondersteuning te bieden vanuit mijn eigen ervaring met de ziekte. Ik denk dat ook mensen met andere spierziekten veel baat bij deze ontspanningsoefeningen kunnen hebben.
Interesse in Franks oefeningen? Stuur voor de meest recente versie van het boekje ‘MG & Zachte helingsmethoden’ een mail naar info@myreiki.nl.
De ontspanningsoefeningen zijn voor mij een belangrijk onderdeel van mijn dagelijkse routine geworden. Ze helpen mij om bewust stil te staan bij mijn ademhaling, spanning los te laten en momenten van rust te creëren.
Bij een chronische aandoening zoals MG kun je niet altijd invloed uitoefenen op de symptomen zelf. Wat je wel kunt beïnvloeden, is hoe je ermee omgaat. De oefeningen geven mij een gevoel van controle en helpen mij om beter om te gaan met moeilijke momenten. Ik merk dat ik me na het doen van de oefeningen vaak rustiger voel. Daardoor kan ik beter luisteren naar mijn lichaam en mijn energie beter verdelen. Dat maakt de ziekte niet minder aanwezig, maar het helpt wel om er op een positievere manier mee om te gaan.
Ik ben met deze technieken in aanraking gekomen doordat ik actief zocht naar manieren om ontspanning en rust te vinden naast de reguliere behandeling van mijn ziekte. Dit weer door mijn werk als therapeut. Daarbij ontdekte ik dat eenvoudige ademhalings- en ontspanningsoefeningen en nog diverse andere methodes vaak verrassend effectief kunnen zijn (bijv. een Hypnose Power Nap van 10 of 20 minuten een weldaad als je accuutje leeg is).
Wat mij vooral aanspreekt, is dat deze technieken voor vrijwel iedereen toegankelijk zijn. Je hebt er weinig voor nodig en je kunt ze bijna overal toepassen. Bovendien richten ze zich niet op wat je niet meer kunt, maar juist op wat je nog wel zelf kunt doen. Deze benadering geeft mij een gevoel van eigen regie. In plaats van alleen bezig te zijn met beperkingen, richt ik mij op mogelijkheden om mijn welzijn te ondersteunen.
Op goede dagen helpen de oefeningen mij om mijn balans te bewaren en niet over mijn grenzen heen te gaan. Juist wanneer ik me beter voel, is het soms verleidelijk om te veel te doen. De oefeningen herinneren mij eraan om bewust met mijn energie om te gaan. Op moeilijke dagen bieden ze rust en houvast. Wanneer mijn lichaam minder meewerkt, helpen de oefeningen mij om spanning los te laten en niet gefrustreerd te raken. Ze geven mij een moment van aandacht voor mezelf en helpen mij om te accepteren wat er op dat moment is. Daardoor hebben de oefeningen een vaste plek gekregen in mijn leven, ongeacht hoe mijn dag verloopt.
Mijn belangrijkste boodschap is: wees mild voor jezelf. Het leven met myasthenia gravis vraagt veel energie, zowel lichamelijk als mentaal. Vergelijk jezelf niet voortdurend met anderen of met hoe je vroeger was. Kijk vooruit en ga plannen over ‘wat kan ik wel en wat kan en moet ik daarvoor doen?’.
Zoek naar manieren om zonder al te veel kosten zelfs via gratis mogelijkheden je leven toch op de rails te blijven houden; niet makkelijk, maar wanneer je om hulp durft te vragen zal dat zeker lukken. Probeer te ontdekken wat voor jou werkt. Dat kan voor iedereen verschillend zijn. Voor mij zijn ontspanningsoefeningen, Zelf Hypnose en Reiki een waardevol hulpmiddel geworden, maar anderen vinden misschien steun in wandelen, mindfulness, creatieve hobby’s of gesprekken met lotgenoten. Mij kun je altijd benaderen voor gratis info of hulp; daar ben ik voor.
Daarnaast zou ik iedereen willen aanmoedigen om ervaringen te delen. Je hoeft het niet alleen te doen. Door contact met andere mensen met myasthenie kun je herkenning vinden, ideeën uitwisselen en elkaar ondersteunen.
Ondanks de uitdagingen die MG met zich meebrengt, geloof ik dat het mogelijk is om een waardevol en betekenisvol leven te leiden. Het vraagt soms om aanpassingen, maar er zijn altijd manieren om balans, rust en kwaliteit van leven te blijven zoeken.
Ook al vraagt myasthenie soms om een andere weg, blijf geloven in jezelf. Elke stap die je zet, hoe klein ook, is een overwinning. Je bent sterker dan je denkt, waardevoller dan je voelt en nooit alleen in deze strijd. Als je maar durft te vragen.
