Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De Euro-HSP groep kwam eind september voor het eerst sinds 2019 weer live bijeen. Tijdens een internationale bijeenkomst in Innsbruck (Oostenrijk) werden door de landelijke vertegenwoordigers de activiteiten en veranderingen van de laatste vier jaar besproken, evenals de rol en doelstelling van Euro-HSP.
De rol van Euro-HSP blijft om in Europa de stem te zijn voor mensen met HSP. Er werd in Oostenrijk onder meer gebrainstormd over hoe moeilijk het is je kind(eren) met HSP voor te bereiden op de toekomst. Ook werd het EuroSPG4-project belicht. Het doel van dit project is om een mogelijkheid te vinden om het niveau van het eiwit spastine in de cellen te verhogen. Bij SPG4 veroorzaakt een genetisch defect namelijk onvoldoende productie van dit eiwit.
In Inssbruck gaven ook twee onderzoekers een presentatie. De eerste presentatie door Cinzia Rinaldo ging over het werk door haar onderzoeksgroep in Italië voor het EuroSPG4-project. De tweede presentatie, van Matthias Amprosi, ging over het ontwikkelen van manieren om te beoordelen hoe goed behandelmethoden van HSP werken. Lees het volledige verslag van de Euro HSP-bijeenkomst via onderstaande link.
Verslag bijeenkomst Euro-HSP Deze link opent in een nieuw tabblad
