Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op 18 juni van dit jaar hield de ECMTF haar algemene ledenvergadering. Dit jaar gebeurde dat in Berlijn en werd de vergadering georganiseerd door de Duitse DGM-groep. ECMTF-secretaris Marco van der Linden deelt een kort verslag.
Ik kon helaas niet fysiek aanwezig zijn omdat ik na een voetoperatie in het gips zat. Ik heb de vergadering online gevolgd en zo ook de notulen gemaakt.
Inmiddels bestaat de ECMTF uit 11 leden, 5 ondersteunende leden en 3 partners. In 2016 waren we gestart als ECMTF met een groep van 5 leden, dus we hebben een aardige groei doorgemaakt. Alleen al in Europa worden we beschouwd als woordvoerders van meer dan de helft van het totale aantal Europese CMT-patiënten (154.000 van de 300.000). We krijgen vragen van laboratoria die werken aan medicijnen voor CMT om mee te denken en hen te ondersteunen met onze kennis.
We hebben regelmatig contact met de drie Amerikaanse CMT-patiëntenverenigingen: de CMTA, HNF en de CMT Research foundation.
Tijdens de vergadering zijn de stukken van de voorzitter over het jaarverslag en die van de penningmeester over de jaarrekening goedgekeurd. Er zijn steeds meer farmaceuten die de ECMTF willen steunen, hiermee kunnen we meer activiteiten ontplooien.
We zijn druk bezig met de organisatie van ons eerste Europese CMT-congres. Dit is een congres voor enkel CMT-specialisten en wordt volgend jaar gehouden in Parijs. Er wordt nog druk gezocht naar budget en sponsoren.
