Europese contacten MG weer aangehaald

De eerste dag was samen met vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, die ook het grootste deel van de bijeenkomst gesponsord hadden. In de ochtend bezochten we het Institut de Myologie, waar we een uitgebreide toelichting kregen over de werkzaamheden op het instituut en over de geschiedenis van onze Franse zustervereniging AFM en hun jaarlijkse Telethon, waarmee ze miljoenen ophalen. Daarmee wordt onderzoek naar spierziekten gefinancierd.

Rethinking MG

In de middag kregen we eerst een presentatie van de European Brain Council over het project Rethinking MG Deze link opent in een nieuw tabblad. Het rapport geeft aanbevelingen voor beleidsmakers, medische professionals en patiëntenorganisaties op een groot aantal gebieden. Het gaat bijvoorbeeld in op de sociaaleconomische en psychologische impact van myasthenie, het optimaliseren van de zorg voor myastheniepatënten en het ontwikkelen van digitale hulpmiddelen om voor jezelf te zorgen. Een en ander is gebaseerd op een literatuurstudie en op interviews met belanghebbenden, waaronder patiënten uit Frankrijk, Italië, Polen en Duitsland.

CAB of niet?

Daarna discussieerden we over de vraag of we een ‘community advisory board (CAB)’ zouden moeten opzetten. Er is al een ‘scientific advisory board’ (SAB), waarin onder anderen prof. Marc DeBaets zit. Een CAB zou de stem van de MG-patiënten moeten zijn en (onafhankelijke) adviezen moeten geven aan de farmaceutische industrie en aan beleidsmakers. De discussie leverde nuttige randvoorwaarden op en een lijst van zaken die op korte termijn zouden kunnen worden opgepakt (en afgerond). Als er een beroep op ons gedaan wordt, zullen we vanuit Nederland uiteraard ook meewerken.

Een van de aanbevelingen was gericht aan de farmaceutische industrie: presenteer de plannen/projecten waarvoor je de hulp van de patiëntengemeenschap nodig hebt uiterlijk in december, zodat wij kunnen bepalen waaraan we kunnen meewerken. We kunnen op die manier ook zien of er dubbelingen in die plannen zitten, die ertoe zouden kunnen leiden dat wij extra tijd kwijt zijn aan projecten die heel erg op elkaar lijken en dus beter in gezamenlijkheid uitgevoerd zouden kunnen worden.
Ondanks dat ze natuurlijk geen gegevens willen delen met hun concurrenten, zijn de farmaceuten wel bereid om samen te werken als het gaat om informatiemateriaal voor patiënten of de steun aan patiëntenorganisaties. En op deze manier worden ze daartoe enigszins gedwongen. Maar we moeten er ook voor zorgen dat adviezen aan de farmaceutische industrie en aan beleidsmakers wel strikt van elkaar gescheiden blijven. We zullen daarvoor ook contact zoeken met Lupus Europe, een organisatie die al veel meer ervaring heeft met zo’n CAB.

Update SAB

Op zaterdag waren we ‘onder elkaar’ en kregen we een update van het werk van de SAB. Ze gaan onder andere een onderzoek starten naar de mogelijkheid om een zogenoemde NIFometer zelf thuis te gebruiken door patiënten met ademhalingsproblemen. Zo’n apparaat wordt al gebruikt in ziekenhuizen om te kijken of mensen die aan de beademing liggen al voldoende hersteld zijn om ze van de beademing af te halen. Maar nu willen ze kijken of je dat ook zelf thuis kunt gebruiken om in de gaten te houden of je ademhaling misschien minder wordt, zodat je in een vroeg stadium hulp kunt zoeken. Het project gaat van start in Polen, Spanje en Italië.

Activiteiten

Uit Denemarken, Griekenland, Finland, Spanje en Frankrijk waren er enthousiaste verhalen over activiteiten in die landen voor en door myasthenie-patiënten. Dat varieerde van een gesponsorde zwemtocht over een baai (met een boel publiciteit eromheen) tot een weekend voor patiënten en hun familie. En van een fototentoonstelling met MG-patiënten die hun symptomen laten zien tot een hulpmiddel om het verloop van je symptomen tussen de bezoeken aan je neuroloog te laten zien.

Het bestuur van EuMGA (op de foto met de SAB) presenteerde de activiteiten van het afgelopen jaar en de plannen voor dit jaar en volgend jaar. Veel ideeën over hoe we myasthenie onder de aandacht van het brede publiek zouden kunnen/moeten brengen. En ik zit dan te denken: vind ik dat dat in Nederland ook zou moeten gebeuren? Hebben we er behoefte aan dat een willekeurige voorbijganger weet wat MG is? Of vinden we het genoeg als alle artsen het weten en als die hun patiënten doorverwijzen naar Spierziekten Nederland? En is het voor ons niet genoeg dat het Prinses Beatrix Spierfonds elk jaar geld ophaalt voor onderzoek naar spierziekten (waaronder MG en LEMS), zodat wij niet hoeven na te denken over sponsoracties speciaal ten behoeve van myasthenieën? Ik ben benieuwd hoe de lezers van de nieuwsbrief daarover denken. Laat het ons weten.

Het bestuur vroeg ook aandacht voor een actie in de richting van het Europese medicijnagentschap (EMA). Die heeft blijkbaar een lijst van ‘kritische medicijnen’, waarvan de beschikbaarheid niet in gevaar mag komen en pyridostigmine (mestinon) staat daar niet op. Er komt een gecoördineerde brede actie om voor elkaar te krijgen dat dat rechtgezet wordt.

Jongeren aan het woord

Aan het eind van de dag kwamen de jongeren aan de beurt. Jonge vrouwen uit Polen, Italië en Roemenië presenteerden hun ideeën. Zo presenteerden ze op indrukwekkende wijze de kloof die er is tussen het (dagelijkse) leven van gezonde jongeren en dat van jongeren met myasthenie. Daarbij gaat het om zaken als school en studie, uiterlijk, relaties en werk en de gevoelens van onzekerheid en tekortschieten die daarbij vaak optreden.

Alisa, Laura en Frederica hadden ideeën voor diverse projecten en het bestuur heeft een beginbudget toegezegd. Ze gaan nu kijken wat ze als eerste zouden willen oppakken. En daarvoor zullen ze waarschijnlijk ook jongeren in andere landen raadplegen. Als er onder de lezers van deze nieuwsbrief jongeren zijn die contacten met leeftijdgenoten uit andere landen op prijs stellen, laat mij dat dan even weten. Ik kan jullie in contact brengen. Stuur mij een mailtje via myasthenie@kader.spierziekten.nl.

Jaarvergadering

En helemaal aan het eind hadden we nog de jaarvergadering van EuMGA, waarin het bestuur opnieuw verkozen werd en de rapportage over het afgelopen jaar en de plannen voor dit jaar en volgend jaar werden goedgekeurd. Er zijn nog diverse Europese landen waar we geen contact mee hebben. Van sommige weten we niet of er een myastheniegroep is en andere landen hebben wel een groep, maar die hebben geen belangstelling voor contacten met andere groepen. Het bestuur zal de hand blijven uitsteken.

De volgende summit zal in 2028 in Boekarest zijn. Voor eventuele nieuwe werkgroepleden hier in Nederland zou dat een mooie gelegenheid kunnen zijn om kennis te maken met de collega’s uit andere landen.