Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De Europese CMT Federatie (ECMTF) hield op 29 juni 2024 hun jaarlijkse algemene ledenvergadering. Dit jaar was die in Barcelona, o.a. omdat twee Spaanse CMT-verenigingen zich recent bij de ECMTF aansloten. In totaal waren er afgevaardigden van 16 verschillende Europese CMT-verenigingen aanwezig. Namens Spierziekten Nederland was Marco van der Linden erbij.
CMT in Europa
De ledenvergadering vond plaats in de middag in een hotel in Barcelona. Voorzitter Daniel Tanasse nam afscheid als voorzitter en is nu ere-lid van de ECMTF. De nieuwe voorzitter is Philipp Genovese. Hij is lid van één van de Italiaanse CMT-verenigingen en ook al bij de ECMTF sinds de oprichting. Toegetreden tot het bestuur zijn Alexander Leysen (Spierziekten Vlaanderen) en Alexandre Hoyau (CMT France). Hun rollen in het bestuur worden later bepaald. Erg interessant waren de presentaties van afzonderlijke CMT-verenigingen. Hiermee werd een aardig beeld geschetst van de problemen waar elk land mee te maken heeft. Financiën is in veel landen een belangrijk aandachtspunt. Soms gaat het ook om het ontbreken van kennis over CMT bij behandelaars. Wat betreft dat laatst punt proberen we met ‘awareness-campagnes’ aandacht voor CMT te vragen.
Europese onderzoeken
Een ander punt dat passeerde heeft te maken met de ECRA (European CMT Research Association). Op het eerste CMT-specialistencongres in Parijs vorig jaar is dit samenwerkingsverband op de agenda gekomen en nu, een jaar later, kan gemeld worden dat de ECRA is opgericht. De ECRA gaat zich richten op het bundelen van, in eerste instantie, Europese onderzoeken. Wanneer er meer informatie over de ECRA is, zal dit gemeld worden in deze nieuwsbrief.
Sponsoring gezocht
Financiën is ook voor de ECMTF een uitdaging. Een grote sponsor die afgelopen jaren de ECMTF heeft ondersteund is weggevallen. Door tegenvallende resultaten naar een specifiek medicijn heeft dit bedrijf het financieel ook moeilijk en heeft men besloten ons niet meer te ondersteunen. We zijn dus op zoek naar nieuwe sponsoren die de ECMTF kunnen ondersteunen bij projecten. Heb je ideeën voor sponsoren voor de ECMTF? Dan komen we graag in contact met jou!
Vervolg
In 2025 zal de algemene ledenvergadering van de ECMTF online plaatsvinden. Een ander belangrijk evenement dat in 2025 gaat plaatsvinden, is het tweede CMT-specialistencongres. Dit congres wordt samen met de ECRA georganiseerd en is enkel en alleen voor (Europese) artsen en onderzoekers.
Heb je vragen over de ECMTF of de werkzaamheden van de ECMTF? Neem dan contact op met Marco van der Linden, kaderlid Spierziekten Nederland en algemeen secretaris ECMTF, via marco(at)ecmtf.org Deze link opent in een nieuw tabblad.
