Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Ongeveer de helft van de mensen die bij het diagnosespecifieke programma over erfelijke polyneuropathieën aanwezig waren heeft de evaluatie ingevuld. De informatiebehoefte bleek verschillend.
In september 2023 vond voor het eerst na drie digitale edities weer een echt fysiek Spierziektecongres plaats in Veldhoven. In de middag stond een diagnosespecifiek programma over erfelijke polyneuropathieën op de agenda. Ongeveer de helft van de mensen die daarbij aanwezig waren heeft achteraf de evaluatie ingevuld. De informatie die dat oplevert gaan we gebruiken als leidraad om de volgende congressen te organiseren, en bijvoorbeeld ook om te bepalen aan welke onderwerpen we aandacht besteden in de nieuwsbrief.
Bijna iedereen die de evaluatie heeft ingevuld is ouder dan 50 jaar. Veel mensen zijn al lang lid van Spierziekten Nederland, en zijn al vaker bij een Spierziektecongres aanwezig geweest. Relatief veel mensen die de evaluatie hebben ingevuld wonen in Brabant en Limburg, dicht bij de congreslocatie (Veldhoven).
Voor veel mensen waren de diagnosespecifieke informatie in het middagdeel en het lotgenotencontact belangrijke redenen om deel te nemen aan het congres. Het diagnosespecifieke programma is gewaardeerd met het cijfer 7. Uit de evaluatie komt duidelijk naar voren dat aanwezigen heel verschillende informatiebehoeften hadden. Voor sommigen sloot het programma hier goed bij aan, voor anderen helaas minder. Het contact met lotgenoten werd over het algemeen hoog gewaardeerd.
De wensen voor een volgend diagnoseprogramma in 2024 lopen uiteen, zo blijkt uit de evaluatie: mensen geven aan een volgende keer graag meer te willen horen over ontwikkelingen in (medicijn)onderzoek, over de toepassing van bestaande behandelmethoden, over hoe mentaal om te gaan met CMT, enzovoort. We proberen hier rekening mee te houden bij het voorbereiden van het volgende congres en bij het maken van de komende nieuwsbrieven.
Vanaf nu zullen de Spierziektecongressen steeds het ene jaar digitaal en het andere jaar fysiek plaatsvinden. In 2024 zal er dus een digitaal congres worden aangeboden, en in 2025 verwelkomen we iedereen graag weer op locatie. Zodra de datum voor 2024 bekend is, maken we die via de nieuwsbrief bekend.
Let op. Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Ben je abonnee en wil je er de volgende keer bij zijn? Word lid Deze link opent in een nieuw tabblad.
