Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De diagnosewerkgroep Myasthenieën is versterkt met Martein Boersma. Lees hier wie Martein is en wat hij voor zijn lotgenoten met myasthenie wil betekenen.
Mijn naam is Martein Boersma (37 jaar) en ik ben sinds vorig jaar lid van de werkgroep Myasthenieën. Ik woon samen met mijn vriendin en twee kinderen (Floor 3 jaar en Hugo 10 maanden) in Alphen aan den Rijn. Ik ben werkzaam (vier dagen per week) als regiomanager bij een tandartsenketen.
Na een aantal jaar uitvalklachten na inspanning, ben ik na lang uitstellen naar de huisarts gegaan. Na het fietsen zakte ik door mijn benen en sporten of lang lopen lukte ook niet meer. De huisarts stuurde mij door naar LUMC. Daar kon ik vlot terecht. Al snel volgde de diagnose myasthenia gravis. Dit was een confronterende boodschap, de hoop dat de klachten zouden overgaan door een ander dieet of andere manier van sporten waren snel verkeken.
De voorgeschreven Mestinon maakt een groot verschil en de dagelijkse handelingen gaan weer een stuk makkelijker. Ondertussen heb ik ook een thymectomie gehad in LUMC en ik gebruik nog twee extra medicijnen (Cellcept en diaminopyridine).
Het drukke gezinsleven en mijn uitdagende baan zorgen er voor dat ik ‘s avonds vaak vroeg in bed lig. Daarnaast kan ik qua sporten of spelen met de kinderen helaas niet alles doen wat ik graag zou willen. Gelukkig kunnen er ook een hele hoop dingen wel. Zo sport ik twee keer per week bij de fysiotherapeut en hoef ik geen aanpassingen te doen op mijn werk.
Zelf ervaren
Tijdens het Spierziektecongres 2022 in Veldhoven werd door de werkgroep de oproep gedaan voor nieuwe vrijwilligers. Ik heb mij met plezier aangemeld. Ik heb zelf ervaren hoe prettig het is om een duidelijk overzicht te hebben van informatie en hoe prettig het kan zijn om ervaringen te delen met lotgenoten. Daarom werk ik graag aan mee om dit en andere zaken voor mensen met een vorm van myasthenie mogelijk te maken.
