Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Na lange tijd komt er weer een vertegenwoordiger van de MGUS-pnp-gemeenschap in onze diagnosewerkgroep. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee. Thets: "De gevolgen van de ziekte accepteren valt me zwaar, maar ik hoop mijn ervaringen te kunnen inzetten voor anderen.'
Thets de Vries (1942, Sneek) is de oudste van een ondernemersgezin met zeven kinderen. Ze stelt zich hier aan je voor.
Verschillende thuisplekken
‘Op elfjarige leeftijd ben ik naar kostschool in Nijmegen vertrokken en heb daarna op diverse plekken in Nederland gewoond, de langste tijd in de jaren ‘60 en ‘70 in Amsterdam. Ik was daar werkzaam op organisatorisch vlak bij de VVV, ANWB, Geïllustreerde Pers, een marktonderzoekbureau en een organisatiebureau. Ook heb ik enige tijd in Turkije gewerkt voor een reisbureau.’
Sport en kunst
‘Mijn leven lang heb ik gezeild. Ik deed mee aan wedstrijden en ik ben ook zeilinstructrice geweest. Met mijn man en twee zonen zeilde ik veel op zee. Daarnaast is schilderen mijn grote passie. Ik bekleedde een actieve bestuursfunctie in de Kunstcommissie van de gemeente Maartensdijk. Mijn werk is in galeries en op tentoonstellingen geëxposeerd, vooral in Frankrijk waar ik zeventien jaar heb gewoond. In 2012 besloten we terug te keren naar Nederland.’
Dubbel ziekteleed
‘Helaas werd mijn man plotseling ziek en is overleden, inmiddels alweer bijna negen jaar geleden. Een jaar later werd in 2015 mijn leven verstoord door MGUS-polyneuropathie. Schilderen gaat daardoor steeds moeilijker en exposeren lukt eigenlijk niet meer. En zeilen kan ik ook vergeten: steigers en boot zijn moeilijk begaanbaar geworden. Nu moet ik mijn leven voortdurend aanpassen omdat veel activiteiten niet meer mogelijk zijn. Ik heb stokken en zelfs een rollator aangeschaft. Ik ben nog steeds dynamisch en wil van alles, maar kan letterlijk niet meer uit de voeten. Vaak ben ik boos en teleurgesteld omdat ik niet kan functioneren zoals ik dat wil. Ook google ik vaak in de hoop iets te ontdekken dat soelaas biedt, maar het is kennelijk onoplosbaar, dus ben ik gedwongen de situatie te accepteren met alle gevolgen van dien. Dat valt me zwaar.’
Bijdragen
‘Nu begin ik in de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp als aspirant in de hoop met mijn ervaringen iets te kunnen bijdragen.’
