Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Op zaterdag 15 april was het internationale Pompedag. Daarom organiseerde Spierziekten Nederland in samenwerking met het Erasmus MC een familiedag voor kinderen met de ziekte van Pompe en hun familie.
De familiedag vond plaats in De Bilt. De dag was georganiseerd zodat ouders, kinderen en broertjes en zusjes elkaar konden leren kennen. De kinderen konden samen spelen en kletsen bij het kinderprogramma georganiseerd door Ria Broekgaarden. Het afscheid nemen van de kinderen was niet voor alle ouders even gemakkelijk, maar om iets over half twee kon dagvoorzitter Liesbeth Mentink, secretaris van de diagnosewerkgroep Congenitale en metabole spierziekten, hen toch allemaal van harte welkom heten. Naast ouders van kinderen met de klassiek infantiele en de juveniele vorm was er bij het inhoudelijke deel zelfs een geïnteresseerde tiener die meer over haar ziekte wilde weten.
Verslag van de presentaties Deze link opent in een nieuw tabblad
