Op zaterdag 15 april is het internationale Pompedag. Aanleiding om een dag speciaal voor kinderen met de ziekte van Pompe en hun familie te organiseren.
Familiedag ziekte van Pompe op de internationale Pompedag
Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
27 maart 2023

Tijdens de familiedag is er natuurlijk een update van ontwikkelingen rond de ziekte van Pompe. Onder het genot van een hapje en een drankje is er daarnaast tijd om met elkaar te praten, ervaringen uit te wisselen en contacten te leggen. Samen maken we er een mooie dag van.
Praktische informatie
- Datum: 15 april 2023
- Tijd: 13.30 – 17.00 uur
- Locatie: Cultuur&Vergadercentrum H.F. Witte, De Bilt
- Kosten: € 5,00 p.p.
- Aanmelden is mogelijk tot en met 8 april 2023.
Kijk voor meer informatie op de Spieracademie Deze link opent in een nieuw tabblad of neem contact op met Margo Peeters (via margo.peeters(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad) of met de diagnosewerkgroep (via congmeta(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad).
Laatste nieuws en ontwikkelingen
Voor leden
Deze content is alleen voor ingelogde gebruikers
Voor jou
28 april 2025
Definitief negatief advies voor Duchenne-medicijn
23 april 2025
Webinar medicijnen ziekte van Pompe: hoe verloopt de overstap?
16 april 2025