Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Dronken of een aandoening? Hoe snel heb jij je oordeel klaar? Soms is iets niet wat het lijkt. In het onlangs gepubliceerde filmpje van het Radboudumc ben ik met drie anderen met ataxie aan het woord. Ataxie heeft grote gevolgen voor onze levens. Maar je kan er gewoon met ons over praten.
Bekijk het filmpje ‘Ataxie zit in ons’ Deze link opent in een nieuw tabblad
Het filmpje
‘Natuurlijk wil ik meewerken!’ Dat was mijn antwoord toen Simone Deze link opent in een nieuw tabblad, mijn logopedist in het Radboudumc, mij vroeg of ik mee wilde werken aan een campagne om aandacht te geven aan de invloed van ataxie op de communicatie. Deze vraag kreeg ik al een jaar geleden. Simone had het toen al over een filmpje maar dat idee moest nog uitgewerkt worden. Simone wilde graag een filmpje maken om meer bewustwording te creëren bij gesprekspartners, hoe je kunt omgaan met iemand met een spraakstoornis. De campagne startte vorige zomer al wel met een interview Deze link opent in een nieuw tabblad met mij dat werd gepubliceerd voor medewerkers van het Radboudumc en later ook op de website.
Rond kerst 2021 werden de plannen voor het filmpje concreter. Naast mijn toezegging waren er drie andere toezeggingen: Henk, Soufiane en Jacqueline. Allemaal zijn we niet op ons mondje gevallen en allemaal hebben we wel last van ataxie. Zeker ervaren we gelijke vooroordelen, maar wel was ik de enige met FA en de enige rolstoelgebruiker. Verder was er ook variatie in leeftijd, zo is Soufiane begin 20 en Jacqueline trotse oma.
Het filmpje wordt verspreid via social media. Op LinkedIn werd het filmpje de eerste keer gedeeld door neuroloog Bart van den Warrenburg op dinsdag 24 mei 2022. Vele keren werd dit bericht gedeeld en ook facebook en instagram werden ingezet. Enkele reacties: ’Mooi resultaat! Open, eerlijk en duidelijk!’, ‘mooi duidelijk en informatief filmpje (waarbij ik eerlijk moet zeggen dat ik een deel enkel geluisterd heb zonder beeld en iedereen is ook zeer goed verstaanbaar)’ en ‘goed filmpje, hopelijk worden er hierdoor meer mensen zich bewust van het feit, dat ook al heeft iemand fysieke beperkingen, dat dat niet betekent dat ze ook mentaal beperkt zijn, want dat is natuurlijk vaak niet het geval.’.
De media-ervaring van Soufiane
Soufiane (Souf) had voor de opnames van dit filmpje al de nodige erving met camera’s: op zondag 14 februari was hij een van de gasten bij de talkshow ‘Humberto’. En op 28 maart 2022 ging de documentaire ‘Moving Mountains’ in première (bekijk de trailer Deze link opent in een nieuw tabblad). Tot nu toe was de documentaire alleen in de bioscoop in Hoorn te zien maar wellicht binnenkort ook in Breda. De ticketopbrengst ging volledig naar stichting DoesSouf Deze link opent in een nieuw tabblad. De missie van DoesSouf is het verspreiden van klein geluk en een grote glimlach.
Het filmpje op de basisschool
Bij de opnamen was ook de dochter van Simone aanwezig. Zij was erg onder de indruk van onze verhalen en wilde ook haar steentje bijdragen aan de campagne. Daarom heeft ze mij uitgenodigd in haar klas (groep 8 van de basisschool) om vragen over mijn leven met ataxie te stellen. Ter voorbereiding hadden ze het filmpje gekeken en samen vragen bedacht. Het was een positieve ervaring voor mij en de klas.
