Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
Een spierziekte als FSHD heeft invloed op hoe jij je leven inricht. Zaken die voor andere jongvolwassenen vanzelfsprekend zijn, hebben nu een andere lading. Dat geldt zeker ook als er een kinderwens is. Wat zijn de opties en belangrijke aandachtspunten als je denkt aan kinderen? De diagnosewerkgroep FSHD zocht het uit.
In 2018 organiseerde de diagnosewerkgroep FSHD een informatieavond in samenwerking met het Radboudumc. Daar zijn drie documenten uit voortgekomen: ‘FSHD en erfelijkheid’, ‘Zwanger zijn met FSHD’ en ‘Baby- en kindzorg’. Een update werd in 2021 al gedaan omdat de medische wereld niet stilstaat. In april 2023 gingen Marieke Verbij en Anke Lanser van de FSHD-werkgroep in gesprek over de stand van zaken met dr. Nienke van der Stoep, laboratoriumspecialist klinische genetica LUMC, en dr. Ilse Feenstra, klinisch geneticus, Radboudumc. Het resultaat is een overzicht met opties en te nemen stappen. Lees er hier meer over.
Opties en prenatale diagnostiek bij een kinderwens Deze link opent in een nieuw tabblad
