Tijdens de Global Conference On Myositis in Lissabon, hadden we een indrukwekkend programma voor patiënten op poten gezet. Zoals een aantal workshops en sessies over onderwerpen die voor hen heel relevant zijn, maar die niet altijd aan bod komen in de spreekkamer, onderzoek en zorg voor mensen met myositis. Een voorbeeld is kwaliteit van leven.
Een workshop ging over de belasting van mantelzorgers voor mensen met IBM. In de afgelopen twee jaar hebben patiëntenverenigingen in diverse landen daar zelf onderzoek naar gedaan.
In de eerste fase werd gekeken wat de hoofdthema’s zijn: waar maken mensen zich de meeste zorgen over en waar lopen ze tegenaan? Dat waren in deze Australische studie:
Zoals je kunt zien, zijn het vooral onderwerpen die emotionele gevolgen hebben.
In de volgende fase keken onderzoekers welke thema’s de belangrijkste waren. Ook keken ze naar verschillen tussen de persoon met IBM en de mantelzorger. In sommige gevallen leidt dat tot opvallende verschillen, zie in de tabel hieronder.
| Thema | Mantelzorger | Persoon met IBM |
| Onzekere toekomst | 100% | 100% |
| Dagelijkse frustratie | 96% | 78% |
| Impact eigen behoeften mantelzorger | 87% | 68% |
| Veranderen onderlinge rollen en relaties | 69% | 48% |
| Ontbreken genezing, behandeling | 68% | 74% |
| Gevolgen voor mentale gezondheid | 58% | 26% |
| Toegang tot informatie en steun | 44% | 38% |
| Zorg en ondersteuning vanuit gemeente | 27% | 6% |
| Financiële gevolgen | 15% | 7% |
| Euthanasie | 0% | 0% |
De groep vergeleek deze uitkomsten met die van soortgelijke studies in IBM. De overeenkomsten waren groot. De grootste angst van mensen met IBM en hun mantelzorgers is niet de uitslag van bloedonderzoek of spierkracht testen. Het is het dagelijkse besef dat IBM langzaam de zelfstandigheid en identiteit van de patiënt/naaste afneemt.
De emotionele gevolgen van deze realiteit zijn heel groot. Dat is een gegeven. Maar we weten ook dat dit onderwerp in onderzoek of de spreekkamer niet of nauwelijks aandacht krijgt. Als je naar de percentages kijkt, zou dat dus anders moeten. Deze cijfers maken duidelijk dat dit onderwerp bij elk bezoek in de spreekkamer aan bod moet komen. In veel gevallen zou er zelfs een vorm van behandeling of begeleiding aangeboden moeten worden, bijvoorbeeld door een psycholoog of maatschappelijk werker.
Ten aanzien van emotionele belasting waren de belangrijkste en meest genoemde problemen:
Gekeken naar impact op dagelijks leven:
Mantelzorgers mochten met een woord omschrijven hoe ze zich voelden en dat levert deze indrukwekkende wordcloud op. Hoe groter het gekleurde vlak, des te vaker dat woord genoemd werd. De vlakken “overwhelmed” (= in negatieve zin overweldigd of overdonderd), “tired” (=erg vermoeid), “helpless” (=hulpeloos) en “alone” (=alleen) scoren hoog. Gelukkig staan er ook woorden tussen met een positieve lading: “capable” (= capabel), “appreciated” (=gewaardeerd) of “content” (=tevreden) voelt.
De praktische behoeften van mantelzorgers zijn:
Bron: website Markant
MSU heeft onder haar leden een zogenaamd ecogram of zorgkaart uitgedeeld. Dat is een tekening waarin mensen kunnen aangeven van wie zij steun krijgen, wat voor steun dat is (bijvoorbeeld iemand die af en toe kookt, als chauffeur kan dienen, enz.). Na het invullen zie je in één keer op welke vlakken je veel steun hebt en waar weinig of geen. In Nederland kun je o.a. via de website van Markant Deze link opent in een nieuw tabblad een soortgelijke zorgkaart (Ecogram) downloaden, te vinden onder de kop ‘Professionals’.
Bij deze workshop waren Lia Kolsters (diagnosewerkgroep myositis), Marie-Christine Breeveld (voorzitter stichting IBM) en ik (Ingrid de Groot, voorzitter diagnosewerkgroep myositis Spierziekten Nederland) aanwezig. Wij waren erg onder de indruk van de uitkomsten. We kunnen het niet bewijzen, maar weten dat veel van deze thema’s ook in Nederland spelen onder de mantelzorgers voor mensen met IBM (en andere typen myositis!). Ook spraken we over een groep die niet aan bod kwam, namelijk alleenstaanden met IBM. Dus mensen die niet samenleven met een mantelzorger. Ook daar moeten we aandacht voor hebben.
Dit onderwerp was dan ook een belangrijk punt op onze eerstvolgende vergadering van de diagnosewerkgroep. We hebben besloten hier meer aandacht aan te geven. Zo bieden we mantelzorgers voor mensen met IBM weer de mogelijkheid om tijdens de ontmoetingsbijeenkomsten onderling ervaringen uit te wisselen. De eerstvolgende gespreksgroep is op 27 juni a.s. in Nieuwkoop.
Ook hebben we plannen voor online bijeenkomsten voor mantelzorgers en/of alleenstaanden met IBM. Via de website, nieuwsbrief en e-mails zullen we je hierover op de hoogte houden!
