Verslag FSHD-gespreksgroep over ‘voluit leven op jouw manier’
Van 23 tot en met 26 maart vond in Lissabon de 6e Global Conference on Myositis (GCOM) plaats. Dr. Anneke van der Kooi, neuro(myo)loog Amsterdam UMC, maakte een verslag van de belangrijkste inzichten op het gebied van diagnostiek bij myositis.
Dr. Khoo hield een prachtige voordracht over antistoffen bij myositis. In de loop van de jaren zijn steeds meer antistoffen ontdekt die toegevoegde waarde hebben bij myositis. Hij maakte duidelijk dat antistoffen
Tijdens een postersessie werd het Nederlandse onderzoek gepresenteerd waarin bij een groep van 100 mensen werd uitgezocht wat de beste combinatie van testen is om de diagnose myositis te stellen. Bij alle deelnemers werd bloed afgenomen voor zowel spierenzymbepalingen (oa CK) en antistofbepaling. Daarnaast werd een elektrisch spieronderzoek (EMG) gedaan, ECHO van de spieren gemaakt, MRI van de spieren en spierbiopt gedaan. Er werd gekeken naar de waarde van de testen afzonderlijk en naar de belasting die elke test met zich meebracht.
Er is niet één test waarmee je de diagnose met volledige zekerheid kan stellen. Een combinatie van antistofbepaling en beeldvorming van de spieren (MRI, of eventueel ECHO) kan bij een groot deel van de mensen bij wie aan myositis gedacht wordt de diagnose bevestigen. Bij ongeveer een derde van de mensen is dat niet mogelijk en is alsnog een spierbiopt nodig.
Prof. Nishino hield een voordracht over hoe een spierbiopt kan bijdragen aan de diagnose. Ook hij gaf aan dat het waarschijnlijk niet altijd nodig is. Bij de verschillende subtypes van myositis kunnen verschillende afwijkingen in het spierweefsel worden aangetoond die de diagnose kunnen ondersteunen.