Op zaterdag 25 april 2026 was het eindelijk zover. Na maar liefst 18 maanden voorbereiding organiseerde Spierziekten Vlaanderen vzw haar allereerste Pompe-congres. En wat een succes werd het!
Meer dan 100 deelnemers schreven zich in, onder wie 20 enthousiaste bezoekers uit Nederland. Dat was mede te danken aan de fijne samenwerking met onze collega’s van Spierziekten Nederland.
In de congresruimte van Van der Valk Hotel Antwerpen werden de deelnemers hartelijk ontvangen met koffie/thee en een versnapering. Vervolgens startte een boeiend programma met toonaangevende sprekers uit België en Nederland. De voormiddag begon met een heldere uiteenzetting van prof. Kristl Claeys over de oorzaak, klachten en het verloop van de ziekte van Pompe. Daarna nam dr. Hannerieke van den Hout het woord met een overzicht van 25 jaar behandeling en de huidige stand van zaken. De vele vragen uit het publiek bewezen hoe groot de betrokkenheid was.
Tijdens de lunch was er volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, zorgverleners en onderzoekers. Die ontmoetingen zijn vaak even waardevol als de lezingen zelf.
In de namiddag keek iedereen uit naar de presentatie van prof. Pim Pijnappel over de toekomst van de behandeling. Gentherapie biedt hoopvolle perspectieven en kon rekenen op grote belangstelling. Tot slot bracht dr. Van den Hout, als vervanger van haar collega dr. Linda van den Berg, nog een inspirerende sessie over bewegen en sporten met de ziekte van Pompe.
Als kers op de taart werd de congresdag afgesloten met een kort optreden van stand-upcomedian Bert Gabriëls. Met zijn humoristische blik op de samenleving én zijn ervaring als politiek medewerker zorgde hij voor een ontspannen einde van een dag vol kennis, ontmoeting en inspiratie.
Ook aan de jongste bezoekers was gedacht. Twee begeleiders verzorgden de hele dag een programma voor de kinderen, zodat de ouders ongestoord de sessies konden volgen.
Een eerste congres organiseren is altijd spannend. Dankzij de inzet van vele vrijwilligers, de sprekers, die een deel van hun kostbare vrije tijd besteden aan patiënten en hun families én alle deelnemers, kunnen we terugblikken op een warme en bijzonder geslaagde dag.
Onze bijzondere dank gaat uit naar Amicus Ignite, dat zorgde voor de financiële ondersteuning van dit congres. Hierdoor kon er bijvoorbeeld ook een opname en livestream geregeld worden.
En uiteraard ook een warm dankjewel aan Liesbeth en Rian voor de fijne samenwerking met Spierziekten . Samen maakten jullie van dit eerste Pompe-congres een onvergetelijke dag.
Van het congres zijn video-opnamen gemaakt, die via YouTube zijn terug te kijken. Iedereen die de opnamen wil terugkijken, kan dat doen op: Congres “De ziekte van Pompe” Deze link opent in een nieuw tabblad. Van de vier presentaties verschijnen ook inhoudelijke verslagen gemaakt worden. Het eerste verslag lees je in dit nieuwsbericht.
